• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport
stat
Impreza już się odbyła

Festyn Pożegnanie Wakacji

Wakacje powoli dobiegają końca. Dlatego już teraz zapraszamy na Festyn "Pożegnanie Wakacji", który odbędzie się na Plaży Gdynia Śródmieście 29 sierpnia 2015 w godz. 10.00-18.00.

W programie m.in:
- stanowiska z dmuchanymi atrakcjami dla dzieci np. pneumatyczny tor przeszkód dla dzieci, piłka nożna w kulach, Water Ball w wodzie,

- zajęcia ruchowe prowadzone przez Energy Club Gdynia - od 12.00-17.00 co godzinę 30 minutowe zajęcia (Zumba, Zajęcia ruchowe Dla Dzieci itp.),

- przejażdżki konne przygotowane przez Ośrodek Hipoterapii w Gdyni,

- turniej charytatywny "Bohatera Borysa" [kliknij i dowiedz się więcej]. System rozgrywek w turnieju uzależniony będzie od ilości zgłoszonych drużyn (system brazylijski , grupy) turniej mixtów siatkówka plażowa, turniej beach soccer 4+1 bramkarz. Zapisy: 10.00-10.40, godz rozpoczęcia turnieju: 11.00.

Historia Bohatera Borysa:
Czy mieli Państwo okazję poznać prawdziwego Bohatera? Jeśli nawet tak, to pewnie nie był nim 6-latek, dlatego też chcielibyśmy przedstawić Państwu prawdziwego bohatera, Bohatera Borysa.

Dlaczego jest bohaterem? Dlatego, że codziennie zmaga się w walce ze swoim Śmiertelnym Wrogiem, jakim jest rzadka genetyczna choroba zwana leukodystrofią metachromatyczną, w skrócie MLD. W wyniku błędu w jednym z genów organizm Borysa nie produkuje specjalnego enzymu (arylosulfatazy A - ARSA), co powoduje nadmierne nagromadzenie (spichrzanie) i nieusuwanie z jego mózgu sulfatydów (rodzaju tłuszczów). Po kilku latach ich odkładania w głowie dziecka chorego na MLD dochodzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji jego organizmu - dziecko cofa się w rozwoju - pierwszy cierpi układ ruchu (nogi, ręce), potem zanika mowa, słuch, wzrok, zdolność jedzenia i oddychania, aż do śmierci w wyniku odkorowania mózgu.

Bohater Borys
Choroba jest nieuleczalna i nie ma na nią lekarstwa. Natomiast jedną z opcji walki z Wrogiem jest przeszczep szpiku kostnego, który niestety nie leczy, lecz może spowolnić rozwój choroby. Dlatego też na początku lipca, w szpitalu dziecięcym w Pittsburghu w USA, Bohater Borys przeszedł pomyślnie testy kwalifikacyjne do przeszczepu szpiku kostnego. Dzięki temu, lekarze z wrocławskiego ośrodka hematologicznego, we współpracy z lekarzami z Pittsburgha, podejmą się przeprowadzenia pierwszego w Polsce przeszczepu szpiku kostnego u dziecka z MLD. Obecnie Borys jest formalnie na liście oczekujących na dawcę szpiku kostnego a ośrodek hematologiczny we Wrocławiu szuka "bliźniaka genetycznego" dla naszego Bohatera.

Przeczytaj także

Opinie