Czteroletni Nikodem z Wejherowa żyje z nieuleczalną chorobą genetyczną - mukowiscydozą. Na leki i rehabilitację jego rodzice wydają miesięcznie tysiąc złotych. Sami nie są w stanie pokryć wszystkich wydatków związanych z leczeniem chłopca, zaczęli więc akcję, która pomoże im zebrać potrzebne fundusze.
- Bierzesz udział w akcjach charytatywnych?
-
tak, bardzo często
13% -
tak, ale tylko w kilku wybranych
29% -
sporadycznie
45% -
nie, ale może w tej wezmę udział?
13%
łącznie głosów: 83
Pomoc zaoferowała też Arka Gdynia. - Pomagać osobom potrzebującym to nasz obowiązek - twierdzi Kamila Kobylińska z Arki. - To nie jest nasza pierwsza akcja, jako klub sportowy mamy potężną siłę dotarcia do bardzo szerokiej grupy osób, więc postanowiliśmy zbierać dla Nikodema nakrętki. Zastanawialiśmy się też, jak dodatkowo pomóc i wpadliśmy na pomysł, żeby zlicytować na aukcji internetowej proporczyki drużyn, z którymi Arka wygrała w rundzie jesiennej. Aukcja trwa do 21 lutego, do południa. W tej chwili proporczyki są już warte 350 zł, ale mam nadzieję, że ich cena jeszcze podskoczy, może nawet dojdzie do tysiąca złotych
Tysiąc złotych to: zapewnienie Nikodemowi leków do codziennych inhalacji, kupno leków wspomagających trawienie oraz specjalnych odżywek, które chłopiec musi wypijać dwa razy dziennie. Dla zwykłych ludzi ceny leków są niewyobrażalnie wysokie. Najdroższy z nich, Pulmozyme, kosztuje 2700 złotych. Na szczęście jest ona refundowany przez NFZ. Ale tylko dwa opakowania lekarstw z "medycznej półki" Nikodema podlegają refundacji. Na resztę pieniądze muszą znaleźć rodzice. Do listy wydatków dochodzą wysokie rachunków za prąd ze względu na konieczność wykonywania częstych inhalacji. Kiedy chłopiec jest zdrowy, musi być inhalowany trzy razy dziennie, jeśli złapie jakieś przeziębienie lub zachoruje, inhalacje muszą trwać niemal bez przerwy cały dzień i większość nocy. Inaczej Nikodem by się zachłysnął wydzieliną z własnych płuc.
- O tym, że z synkiem coś jest nie tak, dowiedziałam się w 36-tym tygodniu ciąży - mówi pani Weronika Felikszowska. - W zwykłym badaniu USG wyszło, że brzuszek synka jest za duży jak na jego wiek. Gdyby lekarze wtedy tego nie stwierdzili i nie postanowili o cesarskim cięciu, synek prawdopodobnie nie przeżyłby dłużej niż dwa dni. Po dwóch miesiącach przyszła diagnoza postawiona na podstawie badań genetycznych - mukowiscydoza. Lekarze już ją wcześniej podejrzewali, ale to był moment, w którym dowiedzieliśmy się, że już nic nie możemy zrobić.
Mukowiscydoza jest w tym momencie chorobą nieuleczalną, można ją tylko "usypiać" stosując inhalacje, specjalne oklepywania, żeby wydobyć śluz zalegający w płucach i zażywając wiele leków m.in. tych pomagających w trawieniu pokarmu. Aż trudno w to uwierzyć patrząc na Nikodema. To uśmiechnięty, tryskający humorem rezolutny chłopiec. Ale też bardzo dorosły jak na swoje cztery lata. Lucek, jak mówią na niego pieszczotliwie rodzice, chodzi dwa razy w tygodniu do przedszkola. - On dobrze wie, że choruje - mówi pani Weronika. - Ostatnio, kiedy pani przedszkolanka dała mu jabłko do zjedzenia powiedział, że nie może go zjeść bez swojego leku. Bardzo cierpliwie znosi też inhalacje, które robimy trzy razy dziennie, a kiedy jest chory, inhalacje trwają prawie cały dzień z przerwami na jedzenie i większą część nocy. Rzadko który czterolatek wytrzymuje spokojnie tyle czasu w jednym miejscu. Nikodem wie, że to są rzeczy, które po prostu trzeba zrobić.
Pieniądze na leczenie państwo Felikszowscy otrzymują głównie dzięki wpłatom w ramach akcji 1. procent podatku oraz od prywatnych sponsorów. Niestety, nie są w stanie za to zapewnić leczenia przez cały rok. - Dlatego urządzamy takie akcje jak zbieranie nakrętek i telefonów - wyjaśnia pani Weronika. - Dzięki temu nawet osoby, które nie mają pieniędzy, mogą nam pomóc. Nakrętki i telefony są skupywane przez firmy utylizacyjne i poddawane recyklingowi. Ale żeby uzyskać z nakrętek tysiąc złotych, trzeba ich zebrać tonę. Dlatego prosimy o zbieranie ich i wrzucanie do pojemników w punktach, które nam pomagają. Szukamy też kolejnych miejsc w Trójmieście, w których moglibyśmy zostawić pudełka na nakrętki.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, w tej chwili nie ma na nią lekarstwa. Objawia się tym, że organizm wytwarza zbyt dużo śluzu, który zalega w narządach wewnętrznych (m.in. w układzie oddechowym i pokarmowym).
Możecie też pomóc Nikodemowi przekazując na jego rzecz 1 procent podatku. Wszystkie informacje znajdziecie na stronie prowadzonej przez mamę chłopca pod adresem: http://www.nikodem.muko.med.pl/
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Opinie niezwiązane z tematem artykułu, wulgarne, obraźliwe, naruszające prawo będą usuwane.