Wiele osób uważa, że wypicie od czasu do czasu lampki czerwonego wina przez kobietę w ciąży nie tylko nie zaszkodzi dziecku, ale nawet pomoże. To niebezpieczny mit, z którym od lat walczą specjaliści i rodzice dzieci z FASD (Spektrum Poalkoholowych Zaburzeń Płodu), inicjatorzy obchodów Światowego Dnia FAS, który ma miejsce 9 września. O tym, jak trudne jest życie z FASD, rozmawiamy z Ewą Olewicz - psychologiem klinicznym i Honoratą Brodnicką - neurologopedą z Gdańskiego Ośrodka Pomocy Psychologicznej dla Dzieci i Młodzieży.
Wioleta Stolarska:
Co to jest FASD?Ewa Olewicz, psycholog: FASD to skrót z języka angielskiego od
Fetal Alcohol Spectrum Disorder, czyli Spektrum Poalkoholowych Zaburzeń Płodu. Termin ten oznacza zespół zaburzeń, jakie mogą powstać u dziecka, kiedy matka w czasie ciąży spożywa alkohol.
O jakie zaburzenia chodzi?E.O.: Przede wszystkim o uszkodzenia mózgu czy narządów wewnętrznych. Uszkodzenie mózgu może skutkować zaburzeniami w odbiorze i przetwarzaniu bodźców sensorycznych - wzrokowych, słuchowych, czuciowych, opóźnieniem rozwoju mowy, zaburzeniami w komunikacji językowej, problemami z pamięcią i uczeniem się - często pomimo prawidłowego rozwoju intelektualnego, zaburzeniami myślenia przyczynowo-skutkowego, planowania i przewidywania, problemami z organizowaniem przestrzeni i czasu. Zaburzenia rozwoju fizycznego to najczęściej: niedobór wzrostu i wagi, nieprawidłowości w budowie układu kostno-stawowego, zaburzenia koordynacji i równowagi. Alkohol spożywany przez matkę w czasie ciąży może również powodować defekty w budowie np. nerek, serca.
Psycholodzy w Gdańsku
Czy każde dziecko z FASD ma takie zaburzenia?Nie. Dzieci z FASD nie stanowią jednorodnej pod względem objawów grupy. Np. szacuje się, że około 50 proc. dzieci ze spektrum FASD ma iloraz inteligencji w normie, a ok. 10 proc. wady anatomiczne narządów wewnętrznych.
FAS, czyli jednostka chorobowa o nazwie Alkoholowy Zespół Płodowy, jest najcięższym uszkodzeniem z tego spektrum, stanowi jednak zaledwie ok. 3 proc. wszystkich zaburzeń rozwojowych spowodowanych spożyciem alkoholu przez kobiety w ciąży.
Jednak trzeba podkreślić, że u wszystkich dzieci z FASD występują problemy poznawcze i emocjonalne, będące skutkiem nie tylko uszkodzeń mózgu, ale również doświadczeń traumatycznych i zaburzeń więzi. Dobra wiadomość jest taka, że mózg jest plastyczny, część funkcji może być uratowana, dzieci z FASD mają szansę na rozwój swojego potencjału. A podstawowym czynnikiem leczącym jest bezpieczna więź z opiekunem.
W jaki sposób więź pomaga w leczeniu dzieci z FASD?Każde dziecko, aby prawidłowo się rozwijać, potrzebuje nie tylko pożywienia, bezpiecznego schronienia i emocjonalnego ciepła, ale także bycia rozumianym przez inne osoby, poczucia własnej wartości oraz autonomii. Gdy rodzice, opiekunowie są wrażliwi na potrzeby dziecka, adekwatnie je odczytują i reagują na nie, dziecko uczy się, że jego potrzeby są ważne i że zasługuje na miłość. Umożliwiają mu tym samym zbudowanie bezpiecznego stylu przywiązania.
To pierwotne przywiązanie jest matrycą wszystkich późniejszych relacji oraz przekonań o sobie i innych. Bezpieczne przywiązanie stanowi podstawę do radzenia sobie z emocjami, rozwijania umysłowego potencjału, eksplorowania świata, szukania pomocy, gdy zachodzi taka potrzeba. Do budowania ufnej relacji rodzic - dziecko konieczna jest przede wszystkim zdolność rodzica do refleksji nad swoim stanem emocjonalnym i zachowaniem oraz zdolność do regulowania własnych emocji w kontakcie z dzieckiem.
Biologiczni rodzice dzieci z FASD często z powodu własnych traumatycznych doświadczeń i deficytów emocjonalnych nie są w stanie zapewnić dziecku bazy do prawidłowego rozwoju psychicznego. W sytuacji deprywacji potrzeb, zaniedbań, przemocy dziecko wytwarza obronne mechanizmy adaptacyjne, rozwija np. lękowy, unikowy, ambiwalentny styl przywiązania. Te mechanizmy umożliwiają mu przetrwanie, ale utrudniają rozwój.
Doświadczenia kliniczne pokazują jednak, że dzieci z FASD, otoczone stabilną, czułą, pełną ochronnych zasad opieką rodzicielską, potrafią zbudować ufną więź, która stanowi podstawę rozwoju emocjonalnego i poznawczego. Tak więc bezpieczna więź to podstawa wszystkich innych oddziaływań. Używając metafory, można powiedzieć, że solidny dom wymaga bezpiecznego fundamentu.
Czytaj też:
Rodzice zastępczy: Trudno się nie przywiązać. Ta "praca" to nasze życie
Dzieci te wymagają również pomocy specjalistów?Tak. Fizjoterapeuty, logopedy, neuropsychologa, psychoterapeuty. Nie zapominajmy jednak o ich opiekunach: rodzicach biologicznych, zastępczych, adopcyjnych. Oni również potrzebują pomocy: grup wsparcia, edukacji, terapii. Należy dążyć do tego, aby adekwatną pomoc dzieci i ich opiekunowie dostali najszybciej jak to możliwe, bo to zmniejszy ryzyko występowania u dzieci tzw. objawów wtórnych, np. depresji, zachowań autodestrukcyjnych i agresywnych.
Spotkałam się z opinią, że diagnoza FASD to szkodliwa "etykieta", która z jednej strony stygmatyzuje dziecko i jego rodziców biologicznych, utrudnia adopcję. Z drugiej zaś niesłusznie usprawiedliwia tzw. trudne zachowania np. w szkole i wymaga od nauczycieli szczególnego traktowania tej grupy dzieci. Czy faktycznie tak może być?Nasze kilkuletnie doświadczenia w pracy z dziećmi z FASD i ich opiekunami, doświadczenia lekarza, psychologów, fizjoterapeutów, specjalistów neurorozwoju, logopedy każą nam myśleć inaczej o tym problemie. Mówię problemie, bo kontrowersje wokół diagnozy FASD nie są nam obce. My również słyszymy takie opinie. Równocześnie spotykamy się z rodzicami, głównie zastępczymi i adopcyjnymi, ale bywa, że i z biologicznymi, którzy mówią nam, że diagnoza pomaga im w rozumieniu czasami bardzo trudnych zachowań dziecka i nietraktowaniu ich jako ataku na nich. Diagnoza pomaga im w trudnym procesie godzenia się z ograniczeniami dziecka i nieobwinianiu siebie ani dziecka za brak sukcesów i postępów. Zgoda opiekunów na ograniczenia daje dziecku poczucie bezpieczeństwa i akceptacji, co jest podstawą, bazą umożliwiającą rozwój.
Aby stawiać rozpoznanie, które nie będzie jedynie etykietą, trzeba mieć też ofertę realnej pomocy w zakresie leczenia, terapii, orzecznictwa. W kilku polskich miastach, m.in. w Gdańsku, dzieci z FASD i ich opiekunowie mogą liczyć na bezpłatną pomoc. Oczywiście nadal nie w takim zakresie, jak to jest potrzebne.
Honorata Brodnicka, neurologopeda: W mojej ocenie to brak wiedzy powoduje stygmatyzację, a diagnoza pozwala zrozumieć. Wiedza może poprowadzić rodzica w procesie wychowawczym. Dzięki diagnozie możemy odpowiednio modelować sytuację terapeutyczną, logopedyczną, pedagogiczną. Dzięki prawdziwym informacjom mam szansę (jako dziecko czy już jako dorosły) zrozumieć, kim jestem.
Diagnoza nie musi być "łatką", ale wymaga to od nas jako społeczeństwa świadomości i dojrzałości. A ta wynika z edukacji.
Myślę, że o wiele trudniejsze dla dziecka i czymś, co go bezpośrednio dotyka, i z czym trudno jest się pogodzić, jest "włożenie go do szuflady" z napisem: "niegrzeczny uczeń", "głupi uczeń". Takie myślenie o dziecku i takie widzenie go jest krzywdzące. Diagnoza daje nam wiedzę, pokazuje proces i pozwala zrozumieć emocje, pokazuje dramatyczne podłoże trudności w przyswajaniu wiedzy. Te dzieciaki muszą się zmagać z czymś, na co w żaden sposób nie miały wpływu. W ich umyśle pojawia się pytanie: "dlaczego taki jestem", "dlaczego mi nie wychodzi".
Psycholodzy dziecięcy w Trójmieście
Jak wygląda praca, nauka z dziećmi z FASD?H.B.: Dzieci z FASD są bardzo wrażliwe, wręcz przewrażliwione na swoim punkcie. Z góry zakładają porażkę, a poprawne wykonanie zadania jest okupione dużym wysiłkiem, czasem wręcz fizycznym. Koncentracja słuchowa czy wzrokowa naprawdę może je męczyć. Budowanie sekwencji, które mają sprzyjać zakodowaniu informacji, jest momentami pojęciem abstrakcyjnym.
Chciałam, by moje dzieciaki potrafiły określić: kiedy czuję się zmęczony, co mnie denerwuje, dlaczego mam dość? W ostatnim roku często słyszałam "jestem głupi", "na pewno mi nie wyjdzie", "to bez sensu". Ten rok był rokiem budowania gotowości zadaniowej, trzymania się reguł, a co za tym idzie, miałam przywilej powiedzenia "stop", "spróbuj jeszcze raz". Brzmi banalnie, a dla mnie terapeutycznie i wymiernie oznaczało to, że krzesła nie fruwały po gabinecie, piłka nie próbowała zbić szyby, kartki nie zostały podarte, buzia nie zamknęła się na przysłowiową kłódkę. Za to był głęboki wdech, uśmiech i umowa, jaką zawarliśmy. Największy komplement? Kiedy po zajęciach słyszę: było fajnie, mogę do ciebie jeszcze przyjść?
E.O: Nauczyciele powinni mieć świadomość, że nie jest tak, że dzieci z FASD nie chcą się dobrze uczyć. One tego nie potrafią. Wiemy, że iloraz inteligencji dzieci z FASD może być bardzo różny: od upośledzenia po pełną normę. Jednak to, że dzieci wypadają dobrze w testach na inteligencję, nie znaczy wcale, że będą dobrze radziły sobie w szkole. Ich kłopoty z odbiorem bodźców, z pamięcią, z rozumieniem komunikatów, z planowaniem i przewidywaniem są realne. Potwierdzają to badania naukowe. Próbujmy "dostosować się do dziecka". Wraz z rodzicami i innymi profesjonalistami szukajmy "klucza" do zrozumienia i nauczania dziecka. Zdajemy sobie sprawę, że w przeładowanych liczebnie, godzinowo i programowo szkołach może wydawać się to nierealne. Jednak podejście bazujące na wspólnym szukaniu rozumienia i rozwiązań pomaga nie tylko dzieciom, ale przynosi także ulgę ich wychowawcom.
Gdański Ośrodek Pomocy Psychologicznej dla Dzieci i Młodzieży oferuje m.in. pomoc w uzyskaniu diagnozy FASD, konsultacje medyczne, indywidualne konsultacje psychologiczne dla rodziców i opiekunów, grupę wsparcia dla rodziców i opiekunów, psychoterapię, terapię logopedyczną, diagnozę i terapię neuropsychologiczną, terapię neurorozwojową. Oferta ośrodka jest stale poszerzana.
W zespole Ośrodka ds. FASD pracują: psychologowie Jolanta Szuszkowska-Olechnowicz, Ewa Olewicz, Monika Leźniewicz-Bajczyk, lekarz neurolog - dr n. med. Seweryna Konieczna, neurologopedia - Honorata Brodnicka, terapeuta neurorozwoju - Maria Czapiewska. Stałym współpracownikiem jest Katarzyna Kałamajska-Liszcz. Dyrektorem GOPP jest Teresa Smoła.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy