• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport
Skopiowano

Uratował życie, teraz szuka pomocy dla córki. Ma rzadką wadę

ws
4 sierpnia 2022, godz. 13:00 
Opinie (24)
Jedyny sposób, by pomóc Nikoli to leczenie objawowe. Na ten moment jest to operacja i opieka lekarzy specjalistów, a koszty urastają do dziesiątek tysięcy złotych. Jedyny sposób, by pomóc Nikoli to leczenie objawowe. Na ten moment jest to operacja i opieka lekarzy specjalistów, a koszty urastają do dziesiątek tysięcy złotych.

Pięcioletnia Nikola od kiedy pamięta walczy o to, by móc chodzić. Dziewczynka cierpi na rzadką wadę genetyczną. Jedyny sposób, by pomóc Nikoli to operacja i opieka lekarzy specjalistów w Austrii, czego niestety NFZ nie sfinansuje. Jej tata Lech Chodkowski, pracownik gdańskiego ZTM, pomógł kiedyś uratować starszego człowieka, który stracił przytomność na ulicy, teraz walczy o zdrowie córki.



Bierzesz udział w zbiórkach, by pomagać innym?

- Już w czasie ciąży zdiagnozowano u naszej córeczki wadę stópek. Rehabilitację rozpoczęła, gdy miała dwa miesiące. Dzisiaj wiemy, że wada stóp końsko-szpotawych jest efektem niezwykle rzadkiej wady genetycznej. W zeszłym roku otrzymaliśmy wyniki badań, które wykazały defekt jednego genu. W obliczu nowych informacji o stanie zdrowia córeczki musimy podjąć kolejne działania - przekonują rodzice Nikoli.
Dziewczynka cierpi na rdzeniowy dystalny zanik mięśni. Kosztowne badanie genetyczne, na podstawie próbek krwi Nikoli, wykonano w Finlandii. Okazało się, że jest zmiana genetyczna, która odpowiada za osiem różnych, wyjątkowo rzadkich chorób genetycznych, w tym SMA oraz innych, związanych z zanikiem mięśni.

Na takie schorzenia, jak u Nikoli, na całym świecie cierpi zaledwie 90 osób, w tym dziesięcioro dzieci.

Stymulator pomoże oddychać dzieciom z Klątwą Ondyny



Potrzebne kosztowne leczenie zagranicą



- Do tej pory wystarczało tylko leczenie ortopedyczne polegające na gipsowaniu stóp i noszeniu butów sprowadzanych z USA. Na ten moment żaden ze specjalistów nie jest w stanie nam powiedzieć, w jaki sposób choroba może rozwijać się u córeczki. Czy będzie ona postępować stopniowo, odbierając sprawność i samodzielność, czy też przejdzie bezobjawowo. Obserwując Nikolę widzimy, że jej nóżki są coraz słabsze i sztywniejsze - wyjaśniają rodzice pięciolatki.
Jedyny sposób, by pomóc Nikoli to kosztowne leczenie - operacja i opieka lekarzy specjalistów w Austrii. Dotychczas zabiegi medyczne udawało się finansować z pieniędzy całej rodziny, teraz jednak potrzeba ponad 60 tys. zł. NFZ zabiegu w Austrii nie sfinansuje.

Bez interwencji specjalistów dziewczynka przestanie chodzić. Będzie skazana na wózek i siedzenie w domu. Trwa zbiórka na leczenie pięciolatki.

Nikola ma pięć lat i chodzi, co jest sukcesem jej rodziców oraz wielu ludzi dobrej woli. Nikola ma pięć lat i chodzi, co jest sukcesem jej rodziców oraz wielu ludzi dobrej woli.

Uratował życie, teraz szuka pomocy dla córki



O tacie Nikoli pisaliśmy już wcześniej. Lech Chodkowski, będąc w pracy jako dyspozytor ruchu z Centrali Ruchu ZTM, pomógł kiedyś uratować starszego człowieka, który stracił przytomność na ulicy.

Jest nie tylko przeszkolonym, ale i doświadczonym pracownikiem. W Centrali Ruchu pracuje od prawie dziewięciu lat. To była druga podobna akcja w jego życiu. Teraz próbuje uratować swoje dziecko.
ws

Opinie wybrane

Wszystkie opinie (24)

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Forum

Ogłoszenia polecane

Wydarzenia

Przeprowadzki - wystawa rodzinna

wystawa

Małe ABC - seans w planetarium

projekcje filmowe, pokaz

Poranki filmowe w GCF

projekcje filmowe

Najczęściej czytane