Pięcioletnia Nikola od kiedy pamięta walczy o to, by móc chodzić. Dziewczynka cierpi na rzadką wadę genetyczną. Jedyny sposób, by pomóc Nikoli to operacja i opieka lekarzy specjalistów w Austrii, czego niestety NFZ nie sfinansuje. Jej tata Lech Chodkowski, pracownik gdańskiego ZTM, pomógł kiedyś uratować starszego człowieka, który stracił przytomność na ulicy, teraz walczy o zdrowie córki.
tylko kiedy dotyczy kogoś bliskiego lub znajomego
8%
nie, nie mam takiej potrzeby
7%
nie mam możliwości, by pomagać innym finansowo, nawet symbolicznie
12%
- Już w czasie ciąży zdiagnozowano u naszej córeczki wadę stópek. Rehabilitację rozpoczęła, gdy miała dwa miesiące. Dzisiaj wiemy, że wada stóp końsko-szpotawych jest efektem niezwykle rzadkiej wady genetycznej. W zeszłym roku otrzymaliśmy wyniki badań, które wykazały defekt jednego genu. W obliczu nowych informacji o stanie zdrowia córeczki musimy podjąć kolejne działania - przekonują rodzice Nikoli.Dziewczynka cierpi na rdzeniowy dystalny zanik mięśni. Kosztowne badanie genetyczne, na podstawie próbek krwi Nikoli, wykonano w Finlandii. Okazało się, że jest zmiana genetyczna, która odpowiada za osiem różnych, wyjątkowo rzadkich chorób genetycznych, w tym SMA oraz innych, związanych z zanikiem mięśni.
Na takie schorzenia, jak u Nikoli, na całym świecie cierpi zaledwie 90 osób, w tym dziesięcioro dzieci.
Stymulator pomoże oddychać dzieciom z Klątwą Ondyny
Potrzebne kosztowne leczenie zagranicą
- Do tej pory wystarczało tylko leczenie ortopedyczne polegające na gipsowaniu stóp i noszeniu butów sprowadzanych z USA. Na ten moment żaden ze specjalistów nie jest w stanie nam powiedzieć, w jaki sposób choroba może rozwijać się u córeczki. Czy będzie ona postępować stopniowo, odbierając sprawność i samodzielność, czy też przejdzie bezobjawowo. Obserwując Nikolę widzimy, że jej nóżki są coraz słabsze i sztywniejsze - wyjaśniają rodzice pięciolatki.Jedyny sposób, by pomóc Nikoli to kosztowne leczenie - operacja i opieka lekarzy specjalistów w Austrii. Dotychczas zabiegi medyczne udawało się finansować z pieniędzy całej rodziny, teraz jednak potrzeba ponad 60 tys. zł. NFZ zabiegu w Austrii nie sfinansuje.
Bez interwencji specjalistów dziewczynka przestanie chodzić. Będzie skazana na wózek i siedzenie w domu.
Trwa zbiórka na leczenie pięciolatki.
Uratował życie, teraz szuka pomocy dla córki
O tacie Nikoli pisaliśmy już wcześniej. Lech Chodkowski, będąc w pracy jako dyspozytor ruchu z Centrali Ruchu ZTM,
pomógł kiedyś uratować starszego człowieka, który stracił przytomność na ulicy.
Jest nie tylko przeszkolonym, ale i doświadczonym pracownikiem. W Centrali Ruchu pracuje od prawie dziewięciu lat. To była druga podobna akcja w jego życiu. Teraz próbuje uratować swoje dziecko.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy