• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Walka o oddech małego Nikodema

Anna Żukowska
11 lutego 2012 (artykuł sprzed 12 lat) 

4-letni Nikodem walczy z bardzo ciężką chorobą


Czteroletni Nikodem z Wejherowa żyje z nieuleczalną chorobą genetyczną - mukowiscydozą. Na leki i rehabilitację jego rodzice wydają miesięcznie tysiąc złotych. Sami nie są w stanie pokryć wszystkich wydatków związanych z leczeniem chłopca, zaczęli więc akcję, która pomoże im zebrać potrzebne fundusze.

Bierzesz udział w akcjach charytatywnych?

Nie jest to jednak zbieranie pieniędzy do puszek - do takiej pomocy jesteśmy przyzwyczajeni, ale też nie każdy może sobie pozwolić, żeby przekazać nawet niewielkie kwoty. Rodzice Nikodema w różnych punktach usługowych ustawili puszki, do których zbierają nakrętki po napojach, chemii a nawet zamknięcia od pasty do zębów. Zbierają też niepotrzebne telefony komórkowe, które oddają do firmy zajmującej się ich recyklingiem. Najwięcej punktów, do których można oddać nakrętki i telefony, jest w Wejherowie i okolicy. Na stronie internetowej Nikodema prowadzonej przez jego mamę - www.nikodem.muko.med.pl - można zobaczyć listę miejsc, do których można zanosić nakrętki i telefony. Lista cały czas się rozrasta, niedługo ma się na niej pojawić więcej punktów w Gdańsku, Gdyni i Sopocie.

Pomoc zaoferowała też Arka Gdynia. - Pomagać osobom potrzebującym to nasz obowiązek - twierdzi Kamila Kobylińska z Arki. - To nie jest nasza pierwsza akcja, jako klub sportowy mamy potężną siłę dotarcia do bardzo szerokiej grupy osób, więc postanowiliśmy zbierać dla Nikodema nakrętki. Zastanawialiśmy się też, jak dodatkowo pomóc i wpadliśmy na pomysł, żeby zlicytować na aukcji internetowej proporczyki drużyn, z którymi Arka wygrała w rundzie jesiennej. Aukcja trwa do 21 lutego, do południa. W tej chwili proporczyki są już warte 350 zł, ale mam nadzieję, że ich cena jeszcze podskoczy, może nawet dojdzie do tysiąca złotych

Tysiąc złotych to: zapewnienie Nikodemowi leków do codziennych inhalacji, kupno leków wspomagających trawienie oraz specjalnych odżywek, które chłopiec musi wypijać dwa razy dziennie. Dla zwykłych ludzi ceny leków są niewyobrażalnie wysokie. Najdroższy z nich, Pulmozyme, kosztuje 2700 złotych. Na szczęście jest ona refundowany przez NFZ. Ale tylko dwa opakowania lekarstw z "medycznej półki" Nikodema podlegają refundacji. Na resztę pieniądze muszą znaleźć rodzice. Do listy wydatków dochodzą wysokie rachunków za prąd ze względu na konieczność wykonywania częstych inhalacji. Kiedy chłopiec jest zdrowy, musi być inhalowany trzy razy dziennie, jeśli złapie jakieś przeziębienie lub zachoruje, inhalacje muszą trwać niemal bez przerwy cały dzień i większość nocy. Inaczej Nikodem by się zachłysnął wydzieliną z własnych płuc.

- O tym, że z synkiem coś jest nie tak, dowiedziałam się w 36-tym tygodniu ciąży - mówi pani Weronika Felikszowska. - W zwykłym badaniu USG wyszło, że brzuszek synka jest za duży jak na jego wiek. Gdyby lekarze wtedy tego nie stwierdzili i nie postanowili o cesarskim cięciu, synek prawdopodobnie nie przeżyłby dłużej niż dwa dni. Po dwóch miesiącach przyszła diagnoza postawiona na podstawie badań genetycznych - mukowiscydoza. Lekarze już ją wcześniej podejrzewali, ale to był moment, w którym dowiedzieliśmy się, że już nic nie możemy zrobić.

Mukowiscydoza jest w tym momencie chorobą nieuleczalną, można ją tylko "usypiać" stosując inhalacje, specjalne oklepywania, żeby wydobyć śluz zalegający w płucach i zażywając wiele leków m.in. tych pomagających w trawieniu pokarmu. Aż trudno w to uwierzyć patrząc na Nikodema. To uśmiechnięty, tryskający humorem rezolutny chłopiec. Ale też bardzo dorosły jak na swoje cztery lata. Lucek, jak mówią na niego pieszczotliwie rodzice, chodzi dwa razy w tygodniu do przedszkola. - On dobrze wie, że choruje - mówi pani Weronika. - Ostatnio, kiedy pani przedszkolanka dała mu jabłko do zjedzenia powiedział, że nie może go zjeść bez swojego leku. Bardzo cierpliwie znosi też inhalacje, które robimy trzy razy dziennie, a kiedy jest chory, inhalacje trwają prawie cały dzień z przerwami na jedzenie i większą część nocy. Rzadko który czterolatek wytrzymuje spokojnie tyle czasu w jednym miejscu. Nikodem wie, że to są rzeczy, które po prostu trzeba zrobić.

Pieniądze na leczenie państwo Felikszowscy otrzymują głównie dzięki wpłatom w ramach akcji 1. procent podatku oraz od prywatnych sponsorów. Niestety, nie są w stanie za to zapewnić leczenia przez cały rok. - Dlatego urządzamy takie akcje jak zbieranie nakrętek i telefonów - wyjaśnia pani Weronika. - Dzięki temu nawet osoby, które nie mają pieniędzy, mogą nam pomóc. Nakrętki i telefony są skupywane przez firmy utylizacyjne i poddawane recyklingowi. Ale żeby uzyskać z nakrętek tysiąc złotych, trzeba ich zebrać tonę. Dlatego prosimy o zbieranie ich i wrzucanie do pojemników w punktach, które nam pomagają. Szukamy też kolejnych miejsc w Trójmieście, w których moglibyśmy zostawić pudełka na nakrętki.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, w tej chwili nie ma na nią lekarstwa. Objawia się tym, że organizm wytwarza zbyt dużo śluzu, który zalega w narządach wewnętrznych (m.in. w układzie oddechowym i pokarmowym).

Możecie też pomóc Nikodemowi przekazując na jego rzecz 1 procent podatku. Wszystkie informacje znajdziecie na stronie prowadzonej przez mamę chłopca pod adresem: http://www.nikodem.muko.med.pl/

Opinie (79) ponad 20 zablokowanych

  • Ja zawsze mój 1% przekazuję na schroniska dla zwierząt (36)

    w tym roku zrobię podobnie.

    • 23 24

    • muko

      czy można porównać pomoc dla chorego dziecka z pomocą dla zwierząt?
      czy w takim razie zycie dzieci nic nie jest warte?
      smutne

      • 0 0

    • bravo (9)

      madry to niejestes!!!! taki chlopiec chyba jest ważniejszy niz jakis pies!!!!

      • 9 13

      • z jakiej racji?

        • 0 0

      • Opinia została zablokowana przez moderatora

      • Ale to chyba moja sprawa na co oddaję mój procent? (5)

        • 13 6

        • Ale nie pisz o tym pod takim artykułem (4)

          Jasne, że to twoja sprawa, ale trochę empatii warto mieć.

          • 11 4

          • A dlaczego nie ? (3)

            To gdzie mam to napisać? W artykule o Muppetach ?

            • 8 10

            • Jeśli to tylko twoja sprawa, to trzymaj to dla siebie i nie pisz na forum, bo to bez sensu. (2)

              Skoro decydujesz się o tym pisać, to godzisz się też, że ktoś cię oceni. To już nie tylko twoja sprawa.

              • 8 2

              • twoja wypowiedź to jakieś dziwne błędne koło (1)

                po to jest forum żeby pisać.

                • 1 4

              • Łosiu żałosny

                Nikogo nie obchodzi na co czy na kogo przekażesz swój 1%. Jeśli jednak czujesz nieodpartą potrzebę podzielenia się tą arcyważną informacją, to roześlij newsletter do swoich znajomych i rodziny albo umieść takie info na fb :>

                • 6 0

      • to zależy dla kogo. schroniska są pełne zwierząt które ci ludzie najpierw wzięli a potem wyrzucili.

        • 4 1

    • ludziom bys pomogł czubie (10)

      .....

      • 7 8

      • nie lubię ludzi (4)

        • 3 9

        • a tym kim jesteś zombie? (3)

          • 1 2

          • człowiek człowiekowi wilkiem (2)

            a zombie ?

            • 4 0

            • To proste (1)

              Zombie zombiemu zombim :)

              • 1 0

              • zombie się nie odmienia

                • 0 0

      • (4)

        a co, zwierzętom nie można pomagać? znachorzy wrażliwości społecznej już teraz mówią komu należy pomagać?

        • 6 7

        • Rency opadajom (3)

          Ja pitolę, następny tępak :( Czy ten artykuł dotyczy dylematów ludzkich pod tytułem "komu przeznaczyć 1% podatku" czy może dotyczy prośby rodziców chorego dziecka o wsparcie? Bo wydaje mi się, że to drugie. A jeśli tak, to po kiego kitasa jakiś idiota dzieli się tutaj swoimi wynurzeniami, że swój podatek przeznaczy na schronisko? Kogo to obchodzi?

          • 10 1

          • (2)

            facet napisał na kogo przekaże 1% podatku a inni zaczęli go atakować. więc skoro to nikogo nie obchodzi to skąd to wielkie obruszenie że da na zwierzęta a nie ludzi?

            • 2 4

            • No cóż Darku (1)

              trzeba było stać w kolejce po rozum, a nie po długość penisa.
              Wówczas nie zadawałbyś idiotycznych pytań, dlaczego ludzi mierzi kretyński wpis o podatku na psy pod artykułem dotyczącym maluszka chorego na mukowiscydozę.

              • 7 2

              • A ja troche darka rozumiem i mysle, ze nie tylko ja.

                To normalne, że pojawiają sie refleksje i skojarzenia, ktore nie zawsze w 100 % pokrywaja sie ztematem i czasem sie ma ochote rowniez nimi podzielic.

                • 1 2

    • Mukomama (11)

      Ciekawe, czy jak Tobie urodziłoby się chore dziecko też byś oddał na zwierzęta???

      • 8 6

      • Ale się nie urodziło (10)

        za to adoptowałem psa ze schroniska i jest to jeden z moich najwierniejszych przyjaciół.

        • 6 6

        • (9)

          To dziękuj Bogu każdego dnia za zdrowe dzieci - jeśli takie masz - ale nie bądź taki chojrak bo w życiu różnie jest - i z Twoim zdrowiem bądź zdrowiem Twoich dzieci może być niestety różnie - może też będziesz prosił kiedyś o 1% - życie lubi zaskakiwać zarówno w dobrą jak i niestety w złą stronę - obyś nie musiał nigdy walczyć o życie swoje bądź życie najbliższych...

          • 5 3

          • Ależ ja choruję - od 13 lat na cukrzycę (8)

            i nigdy nie robiłem takich akcji i nie zamierzam. A choroba kosztuje mnie miesięcznie kilkaset złotych.

            • 4 7

            • Mukomama (7)

              Wszystkie choroby są straszne i najlepiej gdyby wszyscy cieszyli się zdrowiem aż do śmierci, ale w "konkurencji" z mukowiscydozą powinieneś człowieku napisać "ależ ja choruję, ale TYLKO na cukrzycę" - chorym na mukowiscydozę bardzo często towarzyszy cukrzyca i wtedy prócz tych kilkuset złotych miesięcznie, które również wydajesz, wydają dodatkowo kilkaset złotych na mukowiscydozę, a wtedy to już jest momentami nawet kilka tysięcy złotych.
              My ludzie jesteśmy jakimiś dziwnymi stworzeniami - kiedy matka zabija dziecko i chowa pod gruz jest linczowana przez całą Polskę, ale kiedy matka robi wszystko, aby dziecko miało się jak najlepiej - też jest źle!!!

              A to są TYLKO -stare plastikowe nakrętki i bezużyteczne telefony - które, kiedy gniją w ziemi, zanieczyszczają środowisko, jeśli zbierzesz wokół siebie te nakrętki nie zanieczyścisz środowiska to i pieskom będzie żyło się lepiej...

              • 6 4

              • Równie dobrze mogę napisać (6)

                że Twoje dziecko choruje TYLKO na mukowiscydozę, bo mogło by chorować na np którąś z lizosomalnych chorób spichrzeniowych, itd...

                I chyba coś Ci się pomyliło, bo jak na razie to TY mi chcesz wmówić że robię źle, bo wolę pomóc zwierzętom zamiast choremu dziecku.

                • 2 7

              • ok Tims masz ogolnie racjei zgadzam sie z Toba co do zwierzakow

                natomiast mimo wszystko przychylam sie do opinii, że chyba jednak nietaktem i brakiem empatii jest upieranie sie przy naszej kwestii w tym temacie.

                • 2 0

              • Idź się leczyć Tims ...

                ... ale raczej na głowę, bo w tę twoją "cukrzycę" to chyba tylko twój pies ci uwierzy, o ile i on istnieje.
                Żal mi takich ludzi jak ty, afiszujących się pogardą dla ludzkiego nieszczęścia i chełpiących rzekomą troską o zwierzęta. Ktoś ci chyba wielką krzywdę w życiu wyrządził.

                • 3 2

              • (3)

                Człowieku ja Ci chcę tylko wmówić, że nie potrzebnie Twój wpis o zwierzętach pojawił się pod prośbą o pomoc dla chłopca - pomagaj sobie komu chcesz - nawet Marsjanom - tylko nie pisz na drugi raz pod prośbą o pomoc dla człowieka, że ty nie lubisz ludzi i dasz na zwierzęta - bo to jakby napluć w twarz - i ciesz się, że nie wiesz co to TYLKO mukowiscydoza!!!

                • 6 3

              • (2)

                Tak właśnie - na drugi raz napisz to pod artykułem o Muppetach!!! Albo pod artykułem o pieskach - tam Cię pochwalą

                • 4 4

              • (1)

                Dalsza polemika nie ma najmniejszego sensu - dziwię się jednak, że drugi człowiek, który podobno również zmaga się z chorobą od lat nie potrafi zrozumieć innych
                Nikoś trzymaj się!!!

                • 5 3

              • Wrzuć na luz mama

                i powciskaj pajacyka.

                • 2 4

    • A kogo to obchodzi?

      Przekaż choćby na swój osiedlowy sklep monopolowy :/

      • 3 1

    • zal..

      • 0 2

  • Tory burch Singapore

    • 0 0

  • Nie po raz pierwszy kibice okazali, że mają wielkie serca. (7)

    Tak przy okazji - a gdzie jest Owsiak i jego miliony?

    • 17 9

    • Odwal się od Owsiaka

      Idź na oddział szpitala na Polankach gdzie leczą dzieci chore na mukowiscydozę. Połowa sprzętu ma naklejone serduszka z napisem że to darowizna WOŚP. Ja to wiem, bo mój brat zmarł na tę chorobę ale robili co mogli żeby żył jak najdłużej i najbardziej godnie.

      • 0 0

    • Mukomama (3)

      Otóż odpowiadam na powyższe pyt. - sama jestem mamą dziewczynki chorej na muko - wysłałam maila do fundacji z prośbą o dof. zakupu kamizelki oscylacyjnej - odpowiedzieli, że niestety ze względu na zbyt dużą ilość próśb indywidualnych - nie są w stanie pomóc - co o tym myśleć - nie wiem...??? Mnie odmówili pomocy.

      • 0 1

      • trzeba szukać dalej....ile mam firm wymeniać które pomagą? ile blogów polecić gdzie ludzie dziękują z kasę jaką dali? (1)

        • 0 0

        • ależ oczywiście, że szukam

          • 0 0

      • bo jakby każdemu choremu dziecku mieli by sponsorować sprzęt medyczny

        to by musieli grać orkiestry co tydzień żeby to opłacić

        • 3 1

    • @ Czarne chmury..... dobrze prawisz.

      I to nie pierwszy raz:)
      Pozdro.

      • 3 3

    • a gdzie jest nasze państwo? wolne od podatku 4900zł jak dasz więcej to rodzina musi szybciutko podatek zapłacić

      • 4 1

  • Też mam taki problem. Pomaga mi Fundacja Polsat i

    Polska Fundacja Pomocy Chorym z Fenyloketonurią i Mukowiscydozą Jaś i Małgosia. Wystarczy wygooglać i się skontaktować.

    • 0 0

  • Zbieramy zakrętki - www.zakretki.info

    Pozdrawiamy małego Nikodema i potwierdzamy, że zbieranie zakrętek naprawdę ma sens, można pomóc wielu dzieciom, które naszej pomocy potrzebują. Dzięki naszej akcji kilkoro dzieci już otrzymało pomoc, przy wsparciu, aktywności i ogromnemu zaangażowaniu wolontariuszy w całej Polsce. Ogólnopolska akcja "Zakrętki.info - pomagamy nie tylko przyrodzie" prowadzona jest pod patronatem Uniwersytetu Rolniczego w Krakowie. Wszelkie informacje na temat całego przedsięwzięcia znajdują się na oficjalnej stronie internetowej www.zakretki.info. Można nas znaleźć także na Facebooku: https://www.facebook.com/zakretki.info. Zachęcamy do włączenia się do naszej akcji. Całość naszych działań to 100% wolontariat.

    • 2 0

  • Niki

    Ja nie mam chorego dziecka na te straszna chorobe ,ale mam syna Nikodema chorego na ciezka astme,i az plakac mi sie chce jak pomysle, co mama tego chlopca musi przezywac,z calego serca chce pomoc,dopiero przeczytalam ta wiadomosc,czuje jakby to dotyczylo mojego dziecka,poniewaz moj syn mial kilka razy zapasc z powodu ataku astmy i rozumiem dramat mamy Nikodema,jak tylko bede mogla to postaram sie pomoc,mimo ze mnie nikt nie pomogl,nigdy.ale dalam rade ,moj Niki zyje i czuje sie dobrze,wiec mam nadzieje ze u was tez bedzie ok.pozdrawiam,nie zostawie tego problemu ,bede prosila o kontakt.

    • 0 0

  • sito

    A może zrobimy jakąś akcję i niech każdy da po 1złoty czy to tak dużo!??

    • 4 0

  • Muko to straszna choroba. Chichy powolny zabójca,,,, (6)

    • 6 5

    • z zapłodnienia invitro właśnie rodzą się dzieci chore na nowotwory albo na mucowiscydozę (5)

      ale o tym już nikt nie pisze.Mukowiscydoza to choroba genetyczna!

      • 0 14

      • Ty chyba też jesteś z in vitro ...

        ... jeśli takie debilizmy wymyślasz :/

        • 1 0

      • skoro nie wiesz nic nt in vitro to milcz!!

        • 5 1

      • no to skoro jest genetyczna to jaki związek z in - vitro? (2)

        Żeby muko się rozwinęła każdy z rodziców musi być nosicielem, a przy zapłodnieniu szansę na uzyskanie dwóch wadliwych alleli wynoszą i tak 'tylko' 25%.
        Także mówimy tu o niefarcie a nie o in vitro...

        • 6 2

        • mama Nikodema (1)

          Nikodem nie jest z in- vitro!

          • 6 3

          • a czy ja piszę że jest ?

            • 3 4

  • (1)

    jest tyle trójmiejskich bogatych firm, bizneswomen i biznesmenów

    • 19 5

    • Jasne, a

      dlaczego nie napiszesz - jest tylu trójmiejskich bogatych polityków i radnych - gdzież oni? I gdzie nasze podatki?

      • 3 0

  • Tyle tych akcji, że niewiadomo komu pomagać (8)

    • 16 7

    • Niech piszą do prywatnych firmy, które co roku otrzymują nagrody za pomaganie od Forum Darczyńcós (7)

      w mopsie też otrzymają informacje co robić dalej...

      • 1 4

      • najprościej wyciągać łapę do ludzi (3)

        • 3 12

        • a gdzie mają szukać pomocy? u Tuska? niech piszą (2)

          • 7 1

          • U Tuska niech szukają przed wyborami (1)

            jak będzie przemierzał kraj tuskobusem i czynił cuda.

            • 2 1

            • Albo u Jara jak mu zostanie z kieszonkowego od mamusi

              • 4 0

      • (2)

        to właśnie najgorsze co można zrobić. jakaś firma się wychyli, pomoże, zaraz rozejdzie się wieść że pomaga to się zlecą wszyscy inni. potem dziwne że firmy nie chcą pomagać. dasz palec chcą całą rękę. to bardzo skutecznie zniechęca do udzielania pomocy.

        • 3 2

        • jako firmy z otrzymujące nagrody same przez nie się rekalmują,że pomagają (1)

          • 0 2

          • tak, ale jak się zgłosi zbyt dużo chętnych to przestaje to być i opłacalne z biznesowego punktu widzenia i zbyt uciążliwe z ludzkiego

            • 1 1

1

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Forum

Wydarzenia

Wystawa budowli z klocków Lego (2 opinie)

(2 opinie)
33 - 35 zł
wystawa

Wystawa dinozaurów Di­no­world (6 opinii)

(6 opinii)
45 zł
wystawa

Unikaj statków, gdzie nie mają zwierząt. Zwierzęta na Darze Pomorza - wystawa czasowa (2 opinie)

(2 opinie)
28 zł
wystawa

Najczęściej czytane