Wiadomości

Wirus odciął osoby z autyzmem od specjalistycznych terapii

Najnowszy artukuł na ten temat

Nowe zasady kwarantanny i izolacji

Koronawirus i zagrożenia, jakie niesie ze sobą epidemia, wpłynęła na życie wielu osób. Szczególnie odczuwają ją dzieci i dorośli z niepełnosprawnościami. To trudny czas dla osób ze spectrum autyzmu, które potrzebują codziennej, specjalistycznej terapii, której obecnie nie mają. Pojawia się niepokój, ataki paniki, szczególnie teraz widać, że w przypadku autyzmu rola terapii jest nie do przecenienia. O tym, jak wygląda życie osób ze spectrum autyzmu w dobie epidemii, rozmawiamy z Małgorzatą Rybicką - przewodniczącą Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym.



2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, a kwiecień to miesiąc wiedzy nt. autyzmu - to wtedy uważniej wsłuchujemy się w głosy osób z autyzmem, ich rodziców i terapeutów, żeby lepiej poznać i zrozumieć bardzo tę niepełnosprawność i bardzo trudne wyzwania, które się z nią wiążą.

Koronawirus w Trójmieście - wszystkie informacje


Jak wygląda sytuacja osób z autyzmem i ich rodzin w czasie epidemii?

Małgorzata Rybicka: Nasze pole obserwacji dotyczy 400 osób z autyzmem od wczesnego dzieciństwa po dorosłe życie oraz ich rodzin, którym Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym codziennie udziela specjalistycznej pomocy. W czasie epidemii ich przestrzeń życiowa została ograniczona do mieszkania, a ich kontakty społeczne do rodziców, którzy się nimi opiekują, zaspokajają ich podstawowe potrzeby i próbują prowadzić terapię.

Nasi podopieczni reprezentują całe spektrum autyzmu. Są wśród nich osoby całkowicie niesamodzielne, mające poważne problemy z komunikacją i rozumieniem norm społecznych oraz trudne zachowania, takie jak agresja i autoagresja. Część osób jest w normie intelektualnej, ale ma wiele problemów z funkcjonowaniem społecznym. Wszyscy potrzebują codziennej, specjalistycznej terapii, której obecnie nie mają.

Sytuacja tych osób jest trudniejsza niż osób pełnosprawnych, ponieważ zostały pozbawione zwykłego planu, codziennych obowiązków i stałych rutyn, a bardzo ich potrzebują. Mój 35-letni syn, uczestnik Centrum Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem w Gdańsku, codziennie pyta: "Kiedy pójdę do Centrum, kiedy zobaczę Justynę i Artura, panią Anię, kiedy pójdę na hipoterapię i aktywizację zawodową". Ja mogę mu jedynie odpowiedzieć, że nie wiem, kiedy to będzie.

Wielu naszych podopiecznych nie umie zachowywać się bezpiecznie w sytuacji zagrożenia, nie chcą nosić maseczek ani rękawiczek, kiedy są w sklepie, mają przymus dotykania ust. U części nasilił się niepokój związany z nierozumieniem sytuacji, ataki paniki, trudne zachowania. Rodzice starają się zapewnić im na tyle, na ile jest to możliwe, normalne życie. Większość rodziców wykazuje się dzielnością i stara się udzielać sobie wzajemnie wsparcia.

Czy mogą oni liczyć na wsparcie np. w postaci zasiłku opiekuńczego?

We wtorek sejm uchwalił w ustawie dot. zwalczania COVID-19 zasiłki opiekuńcze dla pracujących opiekunów osób niepełnosprawnych, którzy muszą sprawować nad nimi stałą opiekę z powodu zamknięcia przedszkoli, szkół, ośrodków czy placówek dla dorosłych. Taki zasiłek przysługuje jednak tylko przez 14 dni.

Czytaj też: Coraz więcej przypadków autyzmu. "Trzeba uświadamiać i dyskutować"

Ze względu na zagrożenie, jakie niesie epidemia koronawirusa, wszystkie wasze działania zostały zawieszone?

Z dzisiejszej perspektywy, kiedy większość działań jest zawieszona, widzimy, jak wiele osiągnęliśmy jako Stowarzyszenie.

Od wielu lat prowadzimy Centra Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem, asystenturę w środowisku i w placówkach dofinansowywane z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych PFRON-u, specjalistyczne usługi opiekuńcze dla dzieci i osób dorosłych, szkolenia, konsultacje, poradnictwo. Od zeszłego roku Stowarzyszenie razem z MOPR-em oraz Fundacją Pomóż Mi Żyć realizuje finansowany z funduszy unijnych, nowatorski w skali kraju Projekt OzA - Testowanie gdańskiego modelu wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem. W ramach modelu dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny, mieszkańcy Gdańska, otrzymują formy wsparcia, wcześniej dla wielu z nich niedostępne, np. Specjalistyczny Dom Samopomocy, treningi mieszkalnictwa, asystentura w środowisku lokalnym, usługi wytchnieniowe, superwizje dla pracowników, szkolenia dla rodzin, nauczycieli i terapeutów, pracowników socjalnych, lekarzy i kursy zawodowe dla rodziców. Model zmienił na lepsze życie wielu dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin, ale tylko na czas jego realizacji. Zrobimy wszystko, żeby po zakończeniu projektu, w marcu 2022 roku, nasze doświadczenia i rekomendacje dotyczące wsparcia dorosłych osób z autyzmem zostały uwzględnione w zapisach ustawowych, pozwalających na rzeczywistą, trwałą poprawę ich sytuacji.

Na jakie wsparcie mogą liczyć osoby dorosłe, które były pod opieką waszych placówek dla osób dorosłych?

Niektóre osoby muszą mieć stałe wsparcie asystentów, ponieważ przy jego braku szybko ich stan pogorszyłby się tak znacznie, że musiałyby trafić do szpitala psychiatrycznego. Terapeuci utrzymują stały kontakt z rodzinami, podsyłają propozycje zajęć, publikują na Facebooku filmy i programy. Jeśli jest to możliwe, prowadzone są zajęcia zdalnie. Jednak nic nie zastąpi indywidualnego, osobistego kontaktu, na którym opiera się terapia.

Jak w czasie epidemii wygląda praca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, czy ten trudny czas wpłynie również na waszą działalność?

Tryb pracy Stowarzyszenia uległ całkowitej zmianie. Terapeuci pracują w swoich domach nad programami i pomocami terapeutycznymi, kontaktują się z podopiecznymi, konsultują się ze sobą i z superwizorem, ale koordynatorzy projektów i pracownicy administracji realizują te same zadania co zawsze, tyle że w miarę możliwości zdalnie.

Pamiętamy o tym, że pandemia minie, a problemy osób z autyzmem pozostaną, a nawet pogłębią się w wyniku izolacji i braku systematycznej terapii.

Bardzo istotną kwestią jest dla nas finansowanie działalności. W wyniku pandemii wiele dróg zdobywania środków zostało mocno ograniczonych, jak choćby darowizny od przedsiębiorców.
Z dużą obawą myślimy o przyszłości, tak jak wszyscy. Nasze działania realizowane są głównie z projektów, ale zapewniają one finansowanie jedynie w 80 proc. Obawiamy się, czy w obliczu nadchodzącego kryzysu i potrzeb różnych grup społecznych będziemy w dalszym ciągu mieć darczyńców. Bardzo liczymy na fundusze zebrane z 1 proc., ponieważ to właśnie one pozwalają nam uzyskać te brakujące 20 proc. i realizować nasze projekty, dzięki którym w dalszym ciągu będziemy skutecznie pomagać naszym bardzo potrzebującym podopiecznym. Nasze Stowarzyszenie można wesprzeć, przekazując 1 proc. podatku - KRS:0000 112634 - lub przekazując bezpośrednią darowiznę przez profil na portalu Facebook.

Stowarzyszenie można wspierać, przekazując 1 proc.
Stowarzyszenie można wspierać, przekazując 1 proc. mat. prasowe
W geście solidarności co roku na niebiesko podświetlone są najbardziej znane obiekty na świecie. Gdańsk po raz kolejny dołącza do akcji, podświetlając fontannę Neptuna.

Opinie (20) 1 zablokowana

  • Ludzie (1)

    kiedy zrozumiecie, że to nie zabawa. Wszystko się zmieniło. 1.09.1939 dzieci miały iść do szkoły.....

    • 11 19

    • A twój komentarz to w jakiej sprawie?

      Bo jakby lekko z...

      • 9 2

  • Lepiej odciąć się od terapii (4)

    Niż od życia. No ale zawsze jest wybór, zawsze.

    • 15 3

    • . (3)

      Ciekawe czy będziesz chciał potem wziąć na swoje sumienie, jeśli taka osoba w końcu nie wytrzyma i spróbuje się targnąć na swoje życie.

      • 6 8

      • Moze masz jakis problem- to zadzwon (1)

        Solution ma racje bo okresla zasady pandemii na dzis. A my wszyscy musimy sie dostosowac.

        • 2 3

        • Telefon nie pomaga,

          rozmowa tez, kiedy masz dziecko z zaburzeniem czucia glebokiego, z zaburzeniami sensorycznymi - calosciowymi. Tutaj pomaga tylko kontakt fizyczny, cwiczenia, masaze, etc. W domu nie jestes w stanie tego przeprowadzic.
          Do tego jak jestes z nim sam na sam, to jak masz wyjsc po zakupy? Zostawic go w domu? A wiesz, ze takie dzieci jedza tylko i wylacznie okreslone rzeczy, ktorych np. nie kupisz w pobliskiej Zabce, tylko musisz jechac dalej.
          Łatwo mowic odciac sie od terapii.

          • 7 2

      • Moje sumienie musi znieść wszystko

        Udzwignę każdy przejaw głupoty i wrzucę do kompostownika. Jak dla mnie to możesz nie wytrzymać i się targnąć lub nie, masz wybór.

        • 2 4

  • .

    Widzę że nawet fundacje i ośrodki mające wspierać np. osoby dotknięte autyzmem, ale również depresją czy innymi trudnościami psychicznymi wypięły się na swoich pacjentów i zaprzestały terapii. Rząd również nie dostrzega że funkcjonowanie tych osób jest o wiele trudniejsze niż osób w pełni zdrowych psychicznie i tak samo utrudnia im choćby głupie wyjście na spacer, które chociaż trochę pomaga żyć.

    • 15 13

  • Bycie rodzicem dziecka autystycznego jest mega ciężkie :( (4)

    Kocham mojego syna nad życie, cierpię, że życie zgotowało mu takie życie, dałbym wszystko, żeby było inaczej, ale w tej kwestii jestem bezsilny. Brak zajęć dla przeciętnego dziecka, to nie problem. Ale dla dziecka potrzebującego specjalisty - dramat.

    • 38 7

    • Mam za ścianą rodzinę z takim dzieckiem (3)

      Dobrze wiem co przeżywają.

      • 9 0

      • Moj syn ma zespol Aspergera (2)

        i tak ciezko mu zrozumiec ze szkola jest teraz w domu. Dom, ktory do tej pory byl jego ostoja, jest teraz szkola. Od 3 tygodni sa codziennie awantury, wrzaski. Wspolczuje moim sasiadom. Jestem z nim sama, nie wiem juz jak mu pomoc. Zostalismy z tym sami.
        Bez terapii, mozliwosci wyjscia, jest ciezko. Widze w nim regres.

        • 8 4

        • Rusz 4 litery (1)

          i pracuj z nim sama tak jak to robi teraz wielu rodziców - ja też, Przestań się użalać bo nie jesteś sama w tym dramacie. Sa sprawy ważniejsze i mniej ważne. Tak to jest jak się liczy tylko na innych.

          • 6 8

          • minusują leniwe madki

            • 3 1

  • Odcięto nie tylko autystów i inne terapie

    unieszkodliwiono przede wszystkim W-S-Z-E-L-K-Ą diagnostykę, czego skutki będziemy odczuwać latami, a zgony pójdą w tysiące.

    • 14 0

  • Wspaniały ośrodek wsparcia i terapii na Suchej

    dziś realizuje program zdalnie, ale to tylko niestety substytut. Pozdrowienia dla uczniów (podopiecznych), rodziców i nauczycieli.

    • 10 0

  • A co będzie? (2)

    Jeśli się okaże po pewnym czasie, że terapie nie były takie konieczne jak się obecnie uważa?
    Oczywiście zależy też od stopnia autyzmu i nie wliczam do tego osób z najcięższym przypadkiem

    • 4 17

    • Terapia bezcenna

      Tylko dzięki terapii nasze chore dzieci autystyczne mogą funkcjonować ,wiedzą o tym bardzo dobrze rodzice tych dzieci a terapeuci na suchej i Dąbrowszczaków to wspaniali ludzie którzy z sercem podchodzą do dzieci i rodziców.Pozdrawiam serdecznie wszystkim terapeutów .

      • 3 0

    • bzdura

      Pan nie wie o czym pisze! Jeżeli problem kogoś bezpośrednio nie dotyka powstrzymałabym się od tak niedorzecznych opinii. Rodzice i opiekunowie osób z autyzmem wiedzą, że terapie bardzo pomagają!

      • 0 0

  • Czy ktos moze mi wytlumaczyc

    W gdansku-siedlcach budowano dom dla dzieci autystycznych. Moi znajomi przekazywali tam spore pieniadze na jego budowe. Teraz okazalo sie,ze jest tam prywatny dom opieki. Czy cel zbiorki zostal zmieniony? osoby, ktore tam sa, sa na warunkach komercyjnych, pobyt kosztuje kilka tysiecy za miesiac.

    • 7 4

  • Dwoje dzieci z autyzmem w domu

    Mam troje dzieci w tym dwoje z autyzmem w wieku przedszkolnym i najmłodsze żłobkowe. Jest strasznie ciężko, gdyż mąż pracuje od 8-16, a ja mam na głowie trójkę dzieci w tym dwoje z autyzmem. Dostajemy masę materiałów z poradni i przedszkola. Ledwo daje radę, ale daje, gdyż interesowałam się zawsze swoimi dziećmi i byłam na każdych konsultacjach oraz dużo częściej. Zawsze prosiłam o wytłumaczenie zadań i masaży osób od SI, czy fizjoterapeutów. Jeżeli rodzic interesował się dzieckiem, to da radę. Nie mam tu rodziny, nikogo, a daję radę, choć szczerze jest naprawdę ciężko. Obecny czas jest ciężki dla wszystkich :(. Nie ma co się załamywać, tylko trzeba się ogarnąć tak na 100%. :(

    • 1 0

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Informacje

Reklama

  • Zajęcia muzyczne dla dzieci - Virtuo Statystyki

Forum dziecko

  • tnclfiuo malegra 100

    Rodzina i dziecko bez ogłoszeń , autor: Kiasum

  • 500+ Ja czekam na 500+ od 2018roku dzwonię tam ale za każdym razem w urzędzie słyszę dzwonić...

    Rodzina i dziecko bez ogłoszeń , autor: Uczciwy a wojewoda nie bo nie wy

  • Żłobek Edu Maluszek na Zaspie Czy ktoś posyłał/posyła tam dziecko? Zastanawiam się nad nim i nie wiem, czy warto.

    Rodzina i dziecko bez ogłoszeń , autor: MamaZaspa

  • Teczka do biura Gdzie w Gdańsku kupię czarną teczkę biurową. Męską, nie skórzaną . Stacjonarnie.

    Rodzina i dziecko bez ogłoszeń

  • Szpital Zaspa (5) Opieka porodowa opłacona -bardzo dobra.Niestety opieka po porodzie to już zależy od połżnych...

    Rodzina i dziecko bez ogłoszeń , autor: janka

  • Przechowywanie zabawek (6) Macie jakiś sposób na przechowywanie zabawek, niekoniecznie w mieszkaniu? Nie mamy już...

    Rodzina i dziecko bez ogłoszeń , autor: Agnieszka

  • Film reality show Szukam filmu w którym zwykle reality show zmiana się w dom zabójstw. Uczestnicy mają się...

    Rodzina i dziecko bez ogłoszeń , autor: Nieznany

  • Poszukuje lek ESMYA Poszukuje lek ESMYA - proszę o kontakt tel 884988162

    Rodzina i dziecko bez ogłoszeń

  • Problem z logowaniem do gpe (3) Mam problem aby zalogować się do gpe. Nie mam dostępu do dziennika. Syn zmienił szkole i od...

    Rodzina i dziecko bez ogłoszeń

  • usg bioderek dr Zielonka Diagnoson (8) witam, czy ktoś był z niemowlakiem na usg bioderek w Diagnoson (ul. warszawska) u dr...

    Rodzina i dziecko bez ogłoszeń , autor: mama

  • Lux med Gdańsk - prowadzenie ciąży (2) Temat był już kiedyś poruszany ale czas płynie a lekarze się zmieniają. Którego ginekologa...

    Rodzina i dziecko bez ogłoszeń , autor: Kaśka

  • Ile płacicie Pani za sprzatanie. (7) Jw. Umówiłam się z babka na pewna kwotę za sprzątnie. Umyłam 9okien, ugotowałam obiad,...

    Rodzina i dziecko bez ogłoszeń

  • Żłobek Puchatek w Rumi prosze o opinie Poproszę o opinie

    Rodzina i dziecko bez ogłoszeń , autor: Ula

  • Gdzie zorganizować 30-tkę? (2) Proszę o podpowiedź gdzie najlepiej zorganizować urodziny na ok 25 osób? Kawa z ciastem +...

    Rodzina i dziecko bez ogłoszeń , autor: Kasia R.

wszystkie tematy »