Dziś w Gdyni i w Gdańsku odbędzie się Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie. Wieczorem na znak solidarności z osobami z autyzmem zostaną podświetlone na niebiesko gdyński Infobox i budynek ECS. Sprawdziliśmy, dlaczego warto rozmawiać o zaburzeniu, które dotyczy coraz większej liczby dzieci.
Autyzm objawia się nieprawidłowym funkcjonowaniem we wszystkich obszarach rozwoju, a zaburzenia u konkretnych osób mają bardzo zróżnicowany charakter.
tak, mam takie osoby w rodzinie
46%
tak, kilka osób z sąsiedztwa ma takie zaburzenia
21%
nie wiem nawet jak dostrzec u kogoś takie objawy
11%
nie, nigdy nie miałem/am kontaktu z takimi osobami
22%
- Według najnowszych oficjalnych danych Centrum Kontroli Chorób w Stanach Zjednoczonych problem autyzmu dotyka 1 na 68 dzieci. Jest to jedna z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności u dzieci - mówi Anna Kańciurzewska, psycholog dziecięcy. - Pierwsze symptomy widoczne są już w drugim półroczu życia dziecka, a więc bardzo wcześnie. Po ukończeniu 16. miesiąca życia widać już wyraźne sygnały, które powinny niepokoić rodziców. Objawy autyzmu mogą się także pojawić w późniejszym okresie, zupełnie nagle, nawet jeśli wcześniej dziecko rozwijało się prawidłowo.
- Może być tak, że nasze dziecko rozwija się prawidłowo, a nagle, nie wiadomo z jakiej przyczyny, następuje zatrzymanie lub regres, maluch ma zaburzony kontakt społeczny i wycofuje się ze świata - mówi Agata Czaja, terapeuta integracji sensorycznej w Centrum Terapii "Wyspa" w Gdańsku. - Dzieci z wczesnymi objawami autyzmu prognozują gorzej i osiąganie celów w terapii jest dłuższe i wymaga więcej pracy. Często diagnozuje się autyzm również u nastolatków, a nawet osób dorosłych.
Choć dokładne przyczyny tego zaburzenia nie są znane, wiadomo, że dotyczą okresu ciąży i warunków okołoporodowych.Brak umiejętności nawiązywania więzi- Autyzm jest zaburzeniem o bardzo różnorodnym przebiegu i objawach. Przede wszystkim osoba autystyczna ma zaburzony świadomy kontakt ze światem. Pierwsze definicje opisują to jako niezdolność do nawiązywania więzi i interakcji z ludźmi oraz niezdolność do komunikacji z innymi za pomocą języka. Ja jednak osobiście nie zgadzam się z określeniem "niezdolność"- nazwałabym to zaburzonym, znacznie utrudnionym, ale nie niemożliwym - mówi Agata Czaja. - Osoby autystyczne przejawiają brak przywiązania emocjonalnego, nie różnicują zachowania w stosunku do rodziców, a innych osób. Innym charakterystycznym objawem należącym do triady cech autyzmu jest ograniczony i sztywny repertuar aktywności, zachowań i zainteresowań.
- Autyści są bardzo wrażliwi na zmiany schematu np. dnia, ich funkcjonowanie charakteryzują powtarzające się czynności, ruchy, gesty, aktywności, którymi potrafią zajmować się bez końca. Układają rzeczy w wybranym porządku, zawsze tak samo, zbierają tylko określone przedmioty itp. W ich zachowaniu nie ma żadnej elastyczności. Zdarza się, że są wybitnie dobrzy w jakiejś konkretnej dziedzinie, temacie, i potrafią zaskoczyć inteligentne, zdrowe osoby - dodaje Agata Czaja.Wczesna diagnoza to sukces w terapiiAutyzm jest coraz większym zagrożeniem dla dzieci i tylko
edukacja społeczeństwa oraz wiedza rodziców pozwalają na wczesne zauważenie symptomów świadczących o tym, że dziecko jest zagrożone autyzmem.- Wczesna diagnoza bezpośrednio przekłada się na sukces w terapii. Im szybciej dziecko będzie objęte specjalistyczną opieką, tym większa szansa na wyrównanie deficytów rozwojowych - mówi Anna Kańciurzewska. - Wiedza na temat tego zaburzenia przekłada się również na większą tolerancję zachowania dzieci z autyzmem, szczególnie w miejscach publicznych, i tym samym daje wsparcie dla rodzin z tym problemem.Dlatego właśnie
warto informować społeczeństwo na temat autyzmu, by ludzie nie bali się autystów i nie wykreślali ich oraz ich rodzin ze społeczeństwa, ale także po to, by specjaliści mogli dużo szybciej zdiagnozować problem.- Wiedza na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu jest niezbędna wśród: lekarzy (różnych specjalizacji), pracowników opieki społecznej, nauczycieli, pedagogów, psychologów, logopedów itd., czyli wśród osób, które mają częsty kontakt z dziećmi poza środowiskiem domowym. Odpowiednie przygotowanie specjalistów oraz ich czujność, w moim przekonaniu, będą miały bezpośrednie przełożenie na szybkość, trafność i rzetelność diagnozy, z czym obecnie w Polsce jest duży problem - mówi Urszula Kubicka-Formela, mama 12-letniego chłopca z autyzmem. - Wiedza na temat autyzmu wśród pracowników służby zdrowia i oświaty przełoży się na zapewnienie dostosowanej do potrzeb dziecka terapii i edukacji, a tym samym zwiększy jego szanse na wyrównanie deficytów rozwojowych i lepsze funkcjonowanie w społeczeństwie. Przekazywanie podstawowych informacji dzieciom i młodzieży w szkołach masowych na temat autyzmu, prowadzenie rozmów o inności, tolerancji, poszanowaniu godności człowieka - to są narzędzia do uwrażliwiania społeczeństwa na potrzeby innych. Odpowiednie podejście, motywacja i chęci ze strony rodziny oraz terapeutów, a także współpraca między nimi umożliwiają osobom z autyzmem rozwijanie różnych umiejętności, poznawanie i oswajanie się z otoczeniem oraz przepracowanie lęków i zachowań utrudniających codzienne życie.
- Odpowiednio prowadzone dzieci, które w dzieciństwie zamknięte były wyłącznie w swoim świecie, potrafią, jako osoby dorosłe, funkcjonować samodzielnie w rzeczywistej codzienności. Dlatego tak ważna jest kompetentna edukacja społeczeństwa - dodaje Agata Czaja.Podczas spotkań z rodzicami dzieci autystycznych terapeuci często spotykają się z pytaniem: czy autyzm jest uleczalny? To kolejny dowód na to, że społeczeństwo wciąż mało wie na ten temat.
- Autyzm nie jest chorobą uleczalną. Oznacza to, że nie istnieją żadne leki, ani terapia, która całkowicie zlikwiduje ten problem - dodaje Anna Kańciurzewska. - Odpowiednio dobrana terapia i regularna praca daje jednak bardzo dobre efekty. Dziecko z pomocą terapeuty jest w stanie nabyć większość deficytowych umiejętności. Uczy się samodzielności w nawiązywaniu kontaktów, kontroli nad swoimi emocjami i z powodzeniem włączane jest do życia społecznego.Nawiąż z dzieckiem kontakt
W samej terapii autyzmu podstawą jest nawiązanie z dzieckiem kontaktu.
- Robimy wszystko, by dziecko złapało z nami kontakt wzrokowy i wręcz celebrujemy nawet sekundowe spojrzenia. Wtedy możemy mieć nadzieję, że nasze działania trafiają do takiej osoby - tłumaczy Agata Czaja. - Ważne jest, by osiągnąć wspólne pole uwagi - czasami trzeba zejść do poziomu osoby autystycznej, spróbować wejść do jej świata, by nas zauważyła i chciała za nami podążyć. Nadajemy znaczenie zachowaniom autysty, a jak tylko zauważymy jakąkolwiek jego własną inicjatywę, podążamy za nią. Ważna jest motywacja autysty do porozumiewania się oraz uważność na wysyłane przez niego sygnały. Chcąc, by taka osoba wychodziła ze schematu, była bardziej elastyczna i miała większą tolerancję na zmiany, stosujemy naprzemienność działań pod różnym względem - aktywności statyczne i dynamiczne, zmiana tonacji głosu, poziom naszego pobudzenia itp. Istnieje wiele metod leczenia dzieci z autyzmem, a każda z nich ma swoich zwolenników i przeciwników.
- Do najczęściej stosowanych metod należy behawioralna, oparta przede wszystkim na prawach uczenia się. W Polsce coraz bardziej popularna staje się też metoda krakowska, która skupia się między innymi na rozwoju mowy poprzez naukę czytania - dodaje Anna Kańciurzewska. - Warto do terapii włączyć również arteterapię, terapię ręki, metodę dobrego startu czy muzykoterapię. Ważne jest, aby metodę dopasować do indywidualnych potrzeb dziecka, a nie na odwrót - dziecko do metody. Odpowiednie dobranie metody pozwala zniwelować większość zachowań trudnych, rozwinąć mowę i komunikację na tyle, aby dziecko mogło z powodzeniem funkcjonować w życiu społecznym.Poza wymienionymi metodami wspierania istnieją także różne podejścia skupione na relacjach osób autystycznych (głównie dzieci) z rodzicami i nawiązywaniem z nimi więzi.
- Pomagają one rodzicom nawiązać kontakt z własnym dzieckiem i przede wszystkim - zaakceptować je - dodaje Agata Czaja. - Są to m.in. Metoda Opcji, której mottem jest "kochać kogoś, to być z nim szczęśliwym", The Growing Minds Programme - "uczenie miłości i liter", Holding Time - przywracanie kontaktu, więzi i rozwijanie komunikacji między dzieckiem a rodzicami i inne: TEACCH, ABA, EarlyBird, Miller Method, Floor Time.Co może być zaskakujące, ważna jest również dieta - osoby, u których konsekwentnie stosuje się odpowiednie żywienie robią większe i szybsze postępy.
U dzieci z zespołem autystycznym zaleca się eliminację glutenu, laktozy, kazeiny i cukru. Takie żywienie może łagodzić objawy.- Zaburzenia trawienia glutenu i kazeiny przyczyniają się do zwiększenia przepuszczalności jelit. U osób z zespołem autystycznym często obserwuje się zaburzenia mikroflory jelitowej, czego skutkiem może być rozwój grzyba candida albicans - tłumaczy Paula Łysakowska, dietetyk z Centrum Terapii "Wyspa". - Cukier jest pożywką dla grzyba, powoduje jego namnażanie. Zachowanie prawidłowej funkcji jelit wpływa na odporność, zaś zachwianie odporności skutkuje stanem zapalnym, który nasila objawy. Oczami matki
Dlaczego warto rozmawiać o autyzmie i pokazywać ludziom co to oznacza? Opowiada Urszula Kubicka-Formela, mama 12-letniego Tymoteusza:
- Uważam, że warto opowiedzieć i pokazać ludziom, że "dziwne" zachowania osób z autyzmem mają znacznie głębsze podłoże niż się wydaje na pierwszy rzut oka i nie są groźne dla otoczenia. Osoby z autyzmem postrzegają świat zupełnie inaczej niż osoby neurotypowe. Autycy zwykle mają zaburzenia sensoryczne, polegające na zbyt wysokiej lub zbyt niskiej wrażliwości na bodźce zewnętrzne: słuchowe, dotykowe, wzrokowe. Np. dźwięk szkolnego dzwonka, włączonego miksera, płacz małego dziecka, czy dotyk, może u osoby z autyzmem wywołać paniczny strach, a nawet ból. Poza tym osoby z autyzmem często nie posiadają umiejętności oceniania i selekcjonowania informacji dla siebie najistotniejszych, w związku z czym ich układ nerwowy jest zalewany przez bodźce z zewnątrz. Wszystko to powoduje, że otoczenie może być dla nich niezrozumiałe i po prostu boją się go. W przypadku osób z autyzmem odpowiedzią na lęk są stymulacje, które pozwalają na odcięcie się od napływu bodźców z zewnątrz. Autycy potrzebują swoich stymulacji, aby uspokoić zmysły. Stymulacje mogą występować z różnym nasileniem. Jednocześnie utrudniają one proces uczenia się, a także nawiązywanie relacji z rówieśnikami.
Mój syn ma obecnie 12 lat. Ostateczną diagnozę otrzymał późno, bo w wieku 5 lat. Często pochłaniają go autostymulacje: powtarzanie sekwencji ruchów palcami, echolalie, podskakiwanie, piszczenie z radości, rozdrapywanie drobnych ran na dłoniach itd. Zdarza się, że złości się, krzyczy i podskakuje, mocno ściskając mnie za przedramiona. Są to zachowania nieakceptowalne społecznie, wywołujące obawę, dezaprobatę oraz przykre komentarze, które odnoszą się do mojej nieudolności w wychowaniu syna, efektów bezstresowego wychowania, a synowi nadają etykietkę "niegrzecznego dziecka". Chciałabym, aby syn był akceptowany przez społeczeństwo i aby w przyszłości znalazł w nim swoje miejsce. Chciałabym, aby miał zapewnione godne warunki do życia, odpowiednią do jego potrzeb opiekę i aby był szczęśliwy.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy