- 1 Nowe oblicze Wroniej Górki na Aniołkach (39 opinii)
- 2 Majówka 2024: matury i egzaminy. W szkołach będzie ponad 2 tygodnie wolnego? (69 opinii)
- 3 Majówka 2024 z dziećmi. Atrakcje w Trójmieście (7 opinii)
- 4 Rodzinne atrakcje i parki rozrywki - jakie ceny, ile kosztuje zabawa? (32 opinie)
- 5 Mikroplastik w pokarmie dla niemowląt (63 opinie)
- 6 Krztusiec bije rekordy w kwietniu (125 opinii)
Koniec refundacji najdroższego leku świata. Pacjentka apeluje
Kończy się refundacja jedynego preparatu dostępnego dla pacjentów cierpiących na nocną napadową hemoglobinurię - rzadką chorobę o podłożu genetycznym. Wszystko przez brak porozumienia między Ministerstwem Zdrowia a producentem leku. Soliris to jeden z najdroższych leków na świecie. Roczna kuracja tym specyfikiem może kosztować nawet dwa miliony złotych. - Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie - pisze nasza czytelniczka.
Dodatkowo w ostatnim czasie otrzymaliśmy zgłoszenie od czytelniczki, która informuje, że z początkiem maja zakończyła się refundacja preparatu stosowanego w jednej z groźnych chorób rzadkich - nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH).
- Terapia lekiem Soliris umożliwia mi oraz innym pacjentom normalne funkcjonowanie. Zgodnie z komunikatem Ministerstwa Zdrowia z 23.04.2021 r. lek Soliris zostaje wycofany z listy leków refundowanych od 1.05.2021 r. - pisze Alicja Lisek i dodaje: - Nie rozumiemy, dlaczego jest to nam teraz odbierane. Brutalnie z dnia na dzień. Nie rozumiemy, czym polscy pacjenci różnią się od pacjentów z innych krajów, gdzie leczenie jest dostępne. Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie. Zdajemy sobie sprawę, że Soliris jest lekiem drogim, ale na ten moment w Polsce nie ma żadnej alternatywy dla tego preparatu.
Czytaj też: Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK
Koniec po trzech latach refundacji
W praktyce oznacza to, że osoby stosujące Soliris będą mogły jeszcze przez rok liczyć na refundację - takiej szansy nie będą mieli natomiast pacjenci, którzy nie rozpoczęli jeszcze leczenia. Tymczasem roczna terapia preparatem kosztuje około 1,5 mln zł.
Do tej pory zakup leku, który jest podawany w formie dożylnej w odstępach dwutygodniowych, był całkowicie refundowany. Działo się tak od 2018 r., kiedy po raz pierwszy trafił na listę leków refundowanych. Resort zdrowia wskazuje, że rozmowy z producentem zakończyły się fiaskiem, co jest bezpośrednią przyczyną cofnięcia decyzji.
- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na dialog i dalsze negocjacje cenowe z firmą. Nie możemy się jednak zgodzić na to, by jedna firma w refundacji miała kilkukrotnie wyższą cenę produktu niż inni wnioskodawcy w chorobach rzadkich i ultrarzadkich. Firma nie była otwarta na dialog w tej materii - czytamy w komunikacie Ministerstwa Zdrowia. - To jak dotychczas jedna z najdroższych refundowanych terapii w Polsce. Firma złożyła wniosek o kontynuację refundacji, jednak nie zgadzała się na obniżenie ceny leku, co było oczekiwane od firmy w związku z kontynuacją refundacji drogiej terapii. Ministerstwo Zdrowia nie może się zgodzić na brak negocjacji cenowych i swego rodzaju dyktat cenowy firmy, gdyż oznacza to brak środków na leczenie pacjentów w szeregu innych chorób.
Leczenie jedyną szansą na przeżycie
Nocna napadowa hemoglobinuria jest chorobą prowadzącą do zaburzeń krwiotwórczych, w konsekwencji czego dochodzi do niedokrwistości, a także zwiększa ryzyko zakrzepów. W Polsce w programie lekowym jest zarejestrowanych około 70 pacjentów, którzy obecnie walczą o przywrócenie możliwości leczenia. Bez leczenia pacjenci są w stanie przeżyć jedynie kilka lat.
- My, pacjenci cierpiący na PNH, błagamy o interwencję w sprawie kontynuacji refundacji leku Soliris, który ratuje nasze życie. Decyzja o wycofaniu leku z listy leków refundowanych jest dla nas wyrokiem śmierci, dlatego zależy nam na jak największym rozgłosie - apeluje pani Alicja.
Z nieoficjalnych informacji wynika, że producent miał czterokrotnie proponować obniżkę leku, który powinien być przyjmowany przez pacjentów dożywotnio.
- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na powrót do negocjacji z producentem leku Soliris. Firmie przysługuje prawo do złożenia wniosku o ponowne rozpatrzenie sprawy - czytamy z kolei na stronie resortu.
Warto podkreślić, że obecnie trwa podpisywanie petycji w sprawie przywrócenia refundacji.
Opinie (90) 10 zablokowanych
-
2021-06-08 13:06
Wystarczyło nie organizować wyborów, które się nie odbyły i akurat mielibyśmy brakujące dziesiątki milionów. (6)
Życie jednostki nie jest istotne dla naszej władzy.
- 110 18
-
2021-06-08 13:09
zazadajcie od tuka zwrotu kasy z ofe, pis za skok i kasa bedzie
- 4 16
-
2021-06-08 13:35
wina tuska (2)
Alle to przecież wina opozycji była...
Pozdrawiam serdecznie środkowym palcem głosujących na PIS:)- 26 7
-
2021-06-08 13:50
i vice versa
tylko wszystkimi palcami ,aby było przyjemniej wyborców Platformy Okupacyjnej
- 4 17
-
2021-06-08 15:08
Spoko
Przecież ty masz kopyta!
- 1 1
-
2021-06-08 14:45
Pewnie sprawdzili, że nikt z PiSu na to nie choruje, więc co będą pomagać wrogowi. Jeszcze czerwoną błyskawicę może zauważyli i klamka zapadła
- 15 5
-
2021-06-08 15:13
Spoko
Wystarczyło się umyć.
- 1 1
-
2021-06-08 13:13
(1)
grunt ze na bobmelki dajo. aborcja zabroniona, mieli pomagac chorym dzieciom a tu jednak figa z makiem.
taki to bantustan. w kazdym domu wyborcy pis krzyz wisi a oni skazuja chore dzieci na smierc w cierpieniach.- 55 22
-
2021-06-08 15:05
Ma pan dowód?
- 3 8
-
2021-06-08 13:13
Z tymi drogimi lekami to trochę jak z samochodem. (2)
Stanę na środku skrzyżowania i jak mi zapłacicie to odblokuję. I płacą !
- 25 10
-
2021-06-08 14:04
ciekawe dlaczego jest taki drogi ten lek (1)
- 13 2
-
2021-06-08 14:52
Bo jedna firma ma patent na niego
- 10 1
-
2021-06-08 13:18
Ile rząd ukradł pieniędzy obywatelom, żeby zapłacić kartelom za eksperymentalne zastrzyki? O tym cisza.
- 30 38
-
2021-06-08 13:48
A co z lekiem na (5)
nocny zespół niespokojnych nóg ?
- 10 28
-
2021-06-08 14:22
(1)
Głupiś. Żartuj dalej. Myslisz ze to cie nie dotyczy? Mylisz sie
- 6 9
-
2021-06-08 16:49
Dlaczego głupiś
Leki neurologiczne na ten zespół są mega drogie.
- 3 1
-
2021-06-08 15:12
wystarczy siekiera (1)
- 3 2
-
2021-06-09 01:16
he he :)
ale to nic nie zmieni..
- 0 1
-
2021-06-08 16:41
Jak masz RLS to sprawdź poziom żelaza we krwi
Nie żartuje.
- 3 1
-
2021-06-08 14:06
Ten portal zapomniał dopisać że ... (2)
Osoby leczace się będą mogły kontynuować branie leku , poza listą refundacyjną, na innych zasadach.
Ponadto będzie refundowane inny lek.
Nie ma to jak dziennikarska rzetelność.
Aha, i dopiszcie jaki to rząd wpisał ten na listę refundacyjną.- 34 20
-
2021-06-08 14:26
na innych zasadach...
to działa tak ze piszesz indywidualnie pismo o refundacje leku, oni odpisują że nie bo za drogi lek, potem piszesz odwołanie i tak w kółko, po kilku miesiącach może dostaniesz zgodę, a lek powinieneś dostać w przeciągu kilkunastu dni od pierwszego dnia bo inaczej choroba może się tak rozwinąć że nie doczekasz zgody
a wystarczyłoby wpisać na listę refundowanych
wiadomo że kasa nie bierze się z nieba ale jako Państwo "Opiekuńcze" i jako ludzie musimy dbać o najsłabszych...- 21 11
-
2021-06-08 15:08
Inny lek
W tak rzadkim schorzeniu. Dobrze ze lekarzem nie jesteś i zdrowie masz dobre.
- 12 3
-
2021-06-08 14:20
(2)
Polska to kraj upadły i podły.
- 28 16
-
2021-06-08 15:12
(1)
nie Polska tylko rzadzacy i ludzie ich wybierajacy to sa konkretne osoby.
- 6 5
-
2021-06-09 01:17
autor poprzedniego komentarza
- 1 1
-
2021-06-08 14:21
Przypominam! (7)
Osoby leczace się będą mogły kontynuować branie leku , poza listą refundacyjną, na innych zasadach.Ponadto będzie refundowane inny lek. Nie ma to jak dziennikarska rzetelność.
Proszę o dopisanie jaki to rząd wpisał ten na listę refundacyjną.- 53 52
-
2021-06-08 15:09
Trol?
Ile od komentarza?
- 25 11
-
2021-06-08 15:18
przecież nie ma zamiennika (3)
- 25 9
-
2021-06-08 18:36
(2)
Patent na ten lek wygasł w 2016 i przynajmniej jedna firma chwali się generykiem z tą samą substancją.
Ale to powinien sprawdzić i napisać tzw. dziennikarz zajmujący się sprawą.- 20 1
-
2021-06-08 23:59
to dopusc go do obrotu na terenie RP, mądralo! (1)
mam popełnić przestępstwo, że ratując życie będę brać zakazany w RP lek? A za zapewnienie możliwości leczenia ( w tym leków) dla swoich obywateli to odpowiedzialne jest Państwo Polskie.
Powinieneś to wiedzieć lub sprawdzić stosowne zapisy w aktach prawnych RP - póki co, to jest obowiązujące wszystkich prawo. I pacjenta, i ministra, i urzędników w NFZ. Po to płacę składkę zdrowotną, żeby NFZ miał kasę nawet na te najdroższe leki.
Budżet NFZ w 2020 to było circa 100 miliardów złotych - to tak tylko na marginesie...- 7 3
-
2021-06-09 11:51
nie popełnia przestępstwa ten co mają na uwadze wyzsza koniecznosc (w obronie zycia lub zdrowia)
podjął decyzję o o nagięciu prawa. Tego pewnie nie wiedziales co? Prawo do leczenia to nie sa przepisy, to prawo naturalne i konstutucyjne człowieka w tzw. spoleczesntwach cywilizowanych. NIKT w tych krajach nie moze ci zabronic leczenia się, wiec jesli sam sobie sciągniesz lekj generyczny na wlasne potrzeby to mozesz sie nim leczyc. Przestepstwo moze popełnic firma , która nie ma pozwolenia na wprowadzenie do obrotu nie atestowanego przez RP leku, a nie obywatel. Tu chyba czegos mocno nie rozumiesz ;-)
- 4 1
-
2021-06-08 18:59
Alicja
Nie ma informacji o refundacji innego leku. Owszem, na świecie są dostępne inne farmaceutyki - nowsze, wygodniejsze, bo podawane rzadziej niż raz na dwa tygodnie. Oficjalna informacja jest taka, że mz 'prowadzi dyskusję " Na temat tego nowego leku... Na temat solirisu też "prowadzi dyskusję". Póki co z dyskusji wynika, że lek został odebrany nowym pacjentom, a w przyszłym roku zostanie odebrany reszcie. Ultomiris, ten nowy lek, o którym mowa, jest równie drogi, a soliris został wycofany ze względu na cenę, wiec szanse są marne... Czy wiesz jakie to "inne zasady kontynuacji leczenia"? Wiem, że takiego tajemniczego i obiecującego określenia użyło mz w swoim komunikacie. Spieszę z odpowiedzia - " Inne zasady" Oznaczają kontynuację przez rok dla pacjentów, którzy dotychczas korzystali ze świadczenia. Ja oraz inni pacjenci żyjemy w lęku o jutro. W artykule nie pominięto żadnych informacji, które miałby nagiąć prawdę. Pozdrawiam serdecznie, życzę Wam i sobie dużo zdrówka :)
- 26 3
-
2021-06-08 19:04
Brak informacji
Człowieku, zanim coś napiszesz dowiedzieć możesz się więcej na ten temat. Nie ma zamiennika wprowadzonego na rynek polski. Dotychczasowe podanie leku jest w ramach ustawy covid dla pacjentów objętych programem. Za chwilę wygaśnie ustawa i pacjenci zostaną bez leku.
- 9 4
-
2021-06-08 14:25
Refundacja... (1)
cwoki kociego balasa zamalo nakradli,dajmy im większe pole do jawnego okradania
- 11 12
-
2021-06-08 16:53
Nie pij juz
- 2 3
-
2021-06-08 14:35
A może zastanwoić się czemu tyle kosztuje lek? (2)
Obstawiam, że produkcja tego leku to kilkanaście złotych. Reszta to zysk koncernu, który znalazł sobie sposób na wyciąganie grubej kasy z refundacji.
- 49 10
-
2021-06-08 15:01
reszta to zwrot kosztów wielu lat badań (1)
i testów klinicznych, plus koszt budowy linii produkcyjnej, koszty rejestracji itp. Zwykle opracowanie nowego leku kosztuje kilka miliardów złotych.
- 18 9
-
2021-06-11 10:44
Sadze, ze wiekszosc tej reszty to kasa dla prezesa i zarzadu firmy farmaceutycznej. Naukowcy zarabiaja dosc dobrze ale nie az tak dobrze.
- 3 0
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.