Czy można przygotować się na śmierć dziecka? Jak długą drogę trzeba przejść, by przygotować się na jedno spotkanie? - Kiedy rodzina mówi nam, że pomimo utraty, mają wrażenie, że zrobili wszystko. To jest dla mnie szczególne - mówi Ewa Liegman, prezes zarządu Holistyczne Centrum Wsparcia po Stracie eMOCja i Hospicjum Pomorze Dzieciom. Rozmawialiśmy o ostatnich spotkaniach i procesie odchodzenia w hospicjum.
Czy można przygotować się na śmierć dziecka? Czy można w ogóle przygotować kogoś na taką stratę?
tak, po utracie ciąży
17%
Ewa Liegman: Nie da się opisać bólu towarzyszącego stracie dziecka. Do tego każdy z nas jest inny. Zespół Hospicjum Pomorze Dzieciom ma jednak szereg możliwości, aby na końcu tej drogi, dać rodzicom pewność, że udało się zrobić wszystko, co mogliśmy. Lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci czuwają 24 godz. na dobę, łagodząc ból, wszystkie uporczywe objawy. Cierpienie jednak dotyka znacznie głębiej, stąd w interdyscyplinarnym zespole psycholog, pracownik socjalny, osoba duchowna. W przypadku hospicjum perinatalnego Tulipani, kiedy para przygotowuje się w ciąży do narodzin chorego dziecka, niezbędna jest ścisła współpraca z oddziałem szpitala, gdzie planowany jest poród. Jestem wdzięczna personelowi za dbałość o atmosferę intymności.
Czy rodzice wiedzą co nastąpi po porodzie?Dzięki konsultacjom w hospicjum para ma czas przygotować się na wszystkie scenariusze, omówić postępowanie w różnych sytuacjach w porozumieniu ze sztabem medyków czuwających, by rodzinie w tym czasie niczego nie brakowało. Powstaje tzw. list rodziców, zawierający wszystkie informacje ważne dla najbliższych, a także stanowiący instrukcję dla medyków. Kiedy pokonujemy strach, oswajamy to, co trudne, odkrywamy, jak długą drogę trzeba przejść, by przygotować się na jedno spotkanie. Jest wiele poruszających historii, w których rodzice opowiadają po stracie dziecka, jak wiele znaczyło dla nich, bycie przy nim do końca. Dzięki fachowej opiece medycznej maleństwo nie cierpiało, a rodzice mogli wypełnić swoją misję do ostatniego kroku, w tym otulić ciało w wybrane beciki, przytulić, ucałować.
Jak przygotować rodziców na zły scenariusz? Mamy do czynienia z bardzo różnymi sytuacjami. Czasami rzeczywiście pracujemy z rodziną przez kilka miesięcy, innym razem są to tygodnie czy dni, w zależności od momentu zgłoszenia się do opieki. Oczywiście, im szybciej, tym mamy więcej czasu na cały proces terapeutyczny, konsultacje ze specjalistami i przygotowanie na różne scenariusze. Czas żałoby jest inny, kiedy mamy możliwość uporządkowania emocji, przeczekania etapu szoku. W hospicjum czas jest często naszym rywalem, ale bywa i sprzymierzeńcem, zwłaszcza kiedy nasi pacjenci zaskakują medycynę, rodzina przechodzi przez kryzys mocniejsza. Bywa i tak, że dziecko rodzi się w lepszym stanie, niż zakładano w czasie ciąży. Tych scenariuszy jest wiele, przygotowujemy się więc z rodzicami na wszystkie ewentualności, wciąż zapewniając ciągłość opieki i wsparcie.
Wiemy, że bez nas, człowiek byłby w jeszcze trudniejszej sytuacji. Człowiek jest umierający i nie możemy tego odmienić, a wielu ludzi się wtedy wycofuje, zostając w samotności. Naszym zadaniem jest towarzyszenie choremu do ostatniego oddechu.
Udaje się? Wiem, że się udało, kiedy rodzina mówi nam, że pomimo utraty, mają wrażenie, że zrobili wszystko. To jest dla mnie szczególne. To jest słowo klucz dla naszej pracy, bo każdego dnia zadajemy sobie na nowo pytanie: co możemy zrobić dla tego konkretnego człowieka, w jego indywidualnej sytuacji, by zmniejszyć cierpienie? W naszym centrum wsparcia z fachowej, bezpłatnej pomocy mogą również skorzystać osoby po terminacji ciąży, poronieniach i stratach dzieci w różnych innych okolicznościach.
Społeczeństwo z jednej strony boi się słów "medycyna paliatywna", z drugiej strony nie rozumie na czym ona polega i tym samym nie dostrzega w niej pomocy, wsparcia. Zrozumiałe jest, że medycyna paliatywna i hospicja kojarzą się negatywnie, śmierć jest granicznym doświadczeniem, jednak dotykającym każdego z nas, które można i trzeba oswajać. Medycyna paliatywna aktualnie bardzo się rozwija, zakłada podnoszenie jakości życia pacjentów i rodziny na każdym poziomie - holistycznie. Dobrostan to nie jest tylko fizjologia, ale psychika i cały system wartości ludzi, dotychczasowe doświadczenie. Strata przychodzi w konkretnym momencie życia; w dobrym lub złym, w spokoju lub kryzysie i do każdej rodziny należy podejść indywidualnie organizując interdyscyplinarny zespół.
Jakie badania wykonać w ciąży? "Istnieją wady, które możemy leczyć jeszcze w okresie ciąży"
Jak wygląda opieka perinatalnego hospicjum w praktyce? Na początku para spotyka się z lekarzem hospicjum, koordynatorem opieki perinatalnej i psychologiem. Wtedy są omawiane wszystkie scenariusze związane z jednostką chorobową, która została zdiagnozowana jeszcze w ciąży. Uwzględnia się wszystkie perspektywy - mamy, ojca oraz dziecka poszukując wspólnego
punktu, by nie podejmować wiążących decyzji pod wpływem silnych emocji. Gdy jest już wybrany szpital, organizowany jest poród w atmosferze intymności, aby rodzice mogli być z dzieckiem jak na dłużej, a w przypadku, gdy mamy do czynienia ze stanem terminalnym, aby nie wdrażać wszystkich mechanizmów medycznych związanych z uporczywą terapią. Powstaje pudełko niezapominajki, gdzie rodzice mogą umieścić pamiątkowe przedmioty zgodnie ze swoimi życzeniami, w tym odcisk rączki, stópki. Kiedy po porodzie dziecko kwalifikuje się do domowego hospicjum, to nasz personel przejmuje opiekę, aby umożliwić dziecku pobyt w rodzinnym domu, bez zmniejszenia jakości opieki oferowanej w szpitalu.
Prowadzą państwo nie tylko hospicjum perinatalne, ale również dziecięce. W hospicjum dziecięcym spotykamy pacjentów z praktycznie wszystkimi jednostkami chorobowymi, które prowadzą do przedwczesnej śmierci. Mówię zarówno o najmniejszych dzieciach, wypisywanych pod naszą opiekę z oddziałów neonatologicznych, jak i tych starszych. Pod opiekę trafiają dzieci, młodzież z chorobami neurologicznymi, onkologicznymi, metabolicznymi, genetycznymi. Nie można również zapominać o pacjentach poszkodowanych w wypadkach komunikacyjnych.
Jak rozumiem, pacjenci przez godziny, dni, tygodnie i wreszcie lata są pod opieką domową, w czym państwo biorą udział? Hospicjum domowe pozwala całej rodzinie być razem. W ten sposób choroba nie zaburza
rytmu życia rodziny, choć go zmienia. Jeśli nawet nie mamy werbalnego kontaktu z dzieckiem, to uczymy się komunikacji na dużo głębszym poziomie. Każdy człowiek jest wielką tajemnicą. Niebywałe jak dziecko reaguje, gdy jest w swoim środowisku na otaczające bodźce,
bliskość członków rodziny. A zespół stoi na straży, by rodzinie w tym czasie niczego nie brakowało, łagodząc cierpienie i wszystkie dolegliwości.
-
IV Miejsce
-
II Miejsce
-
I Miejsce
Czy rodzina jest w stanie złapać równowagę? Każdy ma swoje wzloty i upadki - dzieje się tak każdego dnia jak w życiu każdego z nas. Choroba i czas umierania jest kryzysem, jednak to właśnie rodzice pokazują nam swoim doświadczeniem, że jest to również szansa na pogłębienie relacji. Czasami nam się wydaje, że jeśli unikniemy trudnych sytuacji, cierpienia, to nasza relacja będzie stabilna i trwała. W hospicjum obserwujemy, że jest dokładnie odwrotnie. Jeżeli sprawdzimy się w tym trudnym momencie i będziemy ze sobą blisko, to przezwyciężymy wszystko.
Czy rodziny wierzące łatwiej znoszą trudy rozstania? Perspektywa, w której wiemy, że gdzieś jeszcze spotkamy się z naszymi bliskimi, jest z pewnością czymś, co daje nadzieję. Pod opiekę hospicjum trafiają osoby wszystkich poglądów. Droga przez żałobę ateisty jest inna, ale i tutaj odkrywamy, że nawet jeśli nie wierzę w życie po śmierci, to śmierć niczego nie kończy, bo to ja jestem utkany ze straty i relacji. Uczymy się, że pamięć jest pewną formą spotkania. Odkrywamy, że śmierć wcale nie skończyła tej relacji, że pozostaje w nas coś na głębszym poziomie, że ta osoba w nas żyje.
Więcej L4 z powodu zaburzeń psychicznych
Czyli jest to również pewna forma duchowości. Jest to coś niematerialnego, coś nie do dotknięcia. Z drugiej strony, niektóre osoby deklarują, że są wierzące, a potem w obliczu kryzysu wszystko upada jak domek z kart. Są też osoby, które w hospicjum odkrywają Boga.
To znaczy, że ktoś zaczął wierzyć, po tak trudnych doświadczeniach straty? Widziałam takie sytuacje i nie mam wątpliwości, że każdy z nas musi wyruszyć sam w tę drogę w poszukiwaniu odpowiedzi na fundamentalne pytania dot. człowieczeństwa. Na pewno odpowiedzi przyjdą.
Tak jak wspominałem, wiele osób deprecjonuje medycynę paliatywną, umniejsza jej rolę i traktuje ją jako dziedzinę bez sukcesów. Myślę, że śmiało można jednak powiedzieć, że jest odwrotnie. Tutaj każde działanie, każda czynność ma efekt. Zgadzam się, we wszystkim widać efekty. Wiemy, że bez nas, człowiek byłby w jeszcze trudniejszej sytuacji. Człowiek jest umierający i nie możemy tego odmienić, a wielu ludzi się wtedy wycofuje, zostawiając w samotności. Naszym zadaniem jest towarzyszenie choremu do ostatniego oddechu, aby zminimalizować cierpienie i żeby dać szansę na dopełnienie się jego historii. Ci, co pozostają, zawsze pamiętają swoje ostatnie spotkanie.
Dlaczego nie rozmawiamy o śmierci z dziećmi? "To szkodliwe"
Ostatnie spotkanie jest najważniejsze? Na pewno ostatnie spotkanie jest tym, którego się nie zapomina. Wspominamy jak ktoś mówił, co powiedział, czy uśmiechał się, jak patrzył. Uświadamiamy sobie to najczęściej dopiero na cmentarzu. Nawet jeśli za życia te relacje były trudne, w momencie odejścia tak wielu z nas dostaje szansę odkrycia głębszego sensu, jakby śmierć odsłaniała drugą stronę medalu. Wiele ma się spotkań w czasie naszego życia, ale ostatnie spotkanie jest naprawdę ważne.
Czy żałoba jest niezbędna, żeby ruszyć dalej? Żałoba może być zakopana czasem na wiele lat. Jednak upomni się o swoje. W Centrum Wsparcia po Stracie eMOCja oferujemy bezpłatne fachowe wsparcie w tej podróży, aby zagoić wszystkie rany, poukładać emocje, przeżyć je, by w końcu jak po nocy, doczekać się poranka, a więc wdzięczności za życie kogoś, kogo utraciliśmy.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy