- 1 Festyny, dinozaury, pociągi, a może zwiedzanie? Majówka 2024 z dziećmi (12 opinii)
- 2 Majówka 2024: matury i egzaminy. W szkołach będzie ponad 2 tygodnie wolnego? (61 opinii)
- 3 Rodzinne atrakcje i parki rozrywki - jakie ceny, ile kosztuje zabawa? (32 opinie)
- 4 Kicia Kocia, Lego, Park Ewolucji, a może atrakcje w Akwarium? Planujemy weekend
- 5 Krztusiec bije rekordy w kwietniu (125 opinii)
- 6 16 chętnych na budowę nowej szkoły w dzielnicy Piecki-Migowo (84 opinie)
Siła dla Olafa. Po najdroższy lek świata i rekord Guinnessa przepłyną Wisłę kajakiem zimą
Szymon Machnowski po raz trzeci rzuca wyzwanie Wiśle. W poniedziałek, 26 lutego, ruszył kajakiem z Goczałkowic-Zdrój wraz z żoną Liubov i Łukaszem Rybickim w trasę liczącą 1007 kilometrów. W Gdańsku spodziewani są najpóźniej 10 marca. Celem jest pobicie rekordu Guinnessa i pierwsze w pełni zimowe pokonanie najdłuższej z polskich rzek, a przede wszystkim włączenie się do akcji charytatywnej Siła Dla Olafa. 2-letniego chłopca może uratować tylko najdroższy lek świata. Na razie zebrano ponad 2 z potrzebnych 15 mln zł.
2-letni Olaf z Gdańska potrzebuje najdroższego leku świata
Czytelnicy Trojmiasto.pl historię 2-letniego Olafa z Gdańska mogli przeczytać w listopadzie ubiegłego roku. Chłopiec cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. To rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele.
Muszą zebrać ponad 15 mln zł, by uratować synka
Olafowi może pomóc nowoczesna terapia genowa, która jest dostępna tylko w USA. Jej koszt wynosi aż 3,2 mln dolarów, czyli ponad 14 mln zł. Cena ta nie zawiera jednak pozostałych kosztów, takich jak: podanie leku, hospitalizacja, badania kontrolne w USA przez min. 4 miesiące.
Zebrano ponad 2 mln z potrzebnych 15 mln zł
Koszt terapii zdecydowanie przerasta możliwości rodziców Olafa, dlatego apelują o wsparcie. Zbiórkę na terapię genową dla Olafa można wspierać za pośrednictwem strony internetowej Siepomaga - Olaf Krasnowski. Na portalach społecznościowych można znaleźć również licytacje dla chłopczyka.
- Zebraliśmy już ponad 2 mln zł. By nagłośnić zbiórkę, wystąpiliśmy w "Sprawie dla Reportera" u Elżbiety Jaworowicz, rodzice Olafa gościli u siebie ekipę "Dzień Dobry TVN", a teraz podjęliśmy się wydarzenia, którego jeszcze w Polsce nie było - #SiłaDlaOlafa. Kajakiem przez Polskę - podkreśla Szymon Machnowski, który po raz trzeci włącza się w akcję charytatywną i rusza kajakiem na Wisłę.
Szymon Machnowski - kajakarz, były żołnierz i kontroler ruchu lotniczego
Szymon Machnowski pochodzi z Włocławka, ale już ponad 10 lat mieszka w Trójmieście. Jest absolwentem Szkoły Podoficerskiej Sił Powietrznych w Dęblinie. Pełnił służbę w 43. Bazie Lotnictwa Morskiego w Gdyni-Babich Dołach. Pracował jako kontroler lotów.
- Odszedłem z wojska w stopniu bosmana. Jestem już emerytem, działam charytatywnie, myślę o tworzeniu gospodarstwa agroturystycznego. Żona pracuje w Żłobku "MegaMocni" na Małym Kacku, które też zaangażowało się w pomoc dla Olafka - mówi Machnowski.
Szymon Machnowski przepłynie kajakiem 300 km dla chorego chłopca
Towarzyszyliśmy mu już podczas dwóch kajakowych wypraw po Wiśle. W 2020 r. pokonał 300 km, zbierając pieniądze dla 3-letniego Emila, cierpiącego na wodogłowie i epilepsję, Natomiast w 2021 r. pokonał pełny, tysiąckilometrowy odcinek najdłużej z polskich rzek. Wtedy celem było zebranie środków na kosztowną rehabilitację kolegi, którego poznał podczas pierwszych lat swojej służby wojskowej. Sławomir Szumicki, żołnierz Marynarki Wojennej, latem 2018 r. doznał rozległego udaru i wylewu krwi do mózgu.
Pierwsze zimowe przepłynięcie Wisły kajakiem i rekord Guinnessa
- Czy wiecie, że nikt wcześniej nie spłynął kajakiem Wisłą zimą? Żadna kobieta nawet nie próbowała. My spróbujemy tego dokonać, a jednocześnie pobić rekord Polski i rekord Guinnessa na odcinku 1000 km na Wiśle i Wiśle Śmiałej. Podczas wyprawy będziemy mieli flagę promującą całe wydarzenie, na której umieściliśmy osoby i firmy, które nas w tej wyprawie wspierają. Umieścimy tam każde logo po wpłacie na rzecz Olafka w wysokości minimum tysiąca złotych. Czym większa wpłata, tym większe logo. Wychodźcie też nad Wisłę i zróbcie sobie z nami parę zdjęć, a następnie wykorzystajcie wszystkie możliwości, żeby informacja o Olafku dotarła do każdego polskiego domu - apeluje Szymon.
Pokonał 1 tys. km Wisłą. Szymon Machnowski dopłynął do Gdańska
Tym razem nie płynie sam. Towarzyszyć mu będą: żona Liubov Machnowska oraz Łukasz Rybicki, podróżnik, społecznik, znany m.in. z przejścia zamarzniętego Bajkału w ramach akcji charytatywnej na rzecz Miłosza. Na niektórych odcinkach do tego tercetu dołączać będą inni. Na trasie Goczałkowice-Zdrój - Kraków płynąć będzie podróżnik Jędrzej Zegarek, a na warszawskim odcinku dołączy Joanna Dzyr.
1007 kilometrów kajakiem w dwa tygodnie
Wyprawa wystartowała 26 lutego z Goczałkowic-Zdrój. Trasę liczącą dokładnie 1007 kilometrów trójka śmiałków zamierza pokonać maksymalnie w dwa tygodnie. Przerwy będą robić tylko na nocleg. Do Gdańska chcą dotrzeć do 10 marca.
Choroby Rzadkie. W Polsce to problem 3 mln pacjentów
- Podczas ostatniego charytatywnego spływu Wisłą zabrakło mi kilku dni, aby był on w pełni zimowy. Chcemy być pierwszymi osobami, które dokonały tego zimą. Czeka nas morderczy wyścig z czasem, słabościami i zimnem, ale to wszystko dla tego dzielnego, małego wojownika - Olafka. Zabieramy ze sobą namiot, w którym pewnie spędzimy większość nocy. W miarę możliwości będziemy korzystali z uprzejmości przystani lub innych ośrodków wodnych znajdujących się przy Wiśle - informuje Szymon Machnowski.
Opinie wybrane
-
2024-02-26 11:15
A czy Marek Kamiński nie płynął już zimą? (1)
- 3 2
-
2024-02-26 11:53
Marek Kamiński pokonał Wisłę z Oświęcimia do Gdańska w marcu 2010 r. Zimą.
- 2 1
-
2024-02-26 10:57
Czy rząd nie powinien dać pieniędzy na leczenie chorób rzadkich? (11)
Wydają dwa miliardy na kancelarię premiera, 120 ministrów, nowe limuzyny a nie mają pieniędzy na leczenie dzieci.
- 38 9
-
2024-02-26 11:42
(2)
Raczej tragedia, ze takiej terapii nie mozemy przeprowadzic w Polsce.
Przeciez tylu u nas zdolnych ludzi, ale no coz... NCBiR (Narodowe Centrum Badan i Rozwoju) przyznalo 55 mln spolce o kapitale 5 tys. zł, załozonej 10 dni przed ostatecznym terminem składania wniosków w prywatnym mieszkaniu. Dla porownania dofinansowanie in vitro (naRaczej tragedia, ze takiej terapii nie mozemy przeprowadzic w Polsce.
Przeciez tylu u nas zdolnych ludzi, ale no coz... NCBiR (Narodowe Centrum Badan i Rozwoju) przyznalo 55 mln spolce o kapitale 5 tys. zł, załozonej 10 dni przed ostatecznym terminem składania wniosków w prywatnym mieszkaniu. Dla porownania dofinansowanie in vitro (na caly kraj) to jedynie 500 mln zlotych.
Dodatkowo te dwa miliardy ktorymi dysponuje Kancelaria Premiera to nie kasa na pensje czy fundusz reprezentacyjny, ale przede wszystkim pieniadze na czarna godzine w postaci Rzadowej Agencji Rezerw Strategicznych (1,6 miliarda). Inna sprawa, ze to z tych pieniedzy za poprzedniej kadencji zakupiono te jak sie okazalo nieistniejace respiratory :<
Ogarniecie tego - przepraszam za kolokwializm - syfu po poprzednikach zajmie lata i nie jestem pewna, czy nawet 200 ministrow to ogarnie.
A tak na powaznie, czas siegnac po telefon i zrobic przelew dla Olafa :D!- 10 6
-
2024-02-26 12:30
"Ogarniecie tego - przepraszam za kolokwializm - syfu po poprzednikach zajmie lata " co?? (1)
Przecież tusk w kampanii wyborczej mówił, że wystarczy jedna jego decyzja i paliwo będzie po 5,19, będą pieniądze na NFZ, na onkologię, psychiatrię , na podwyżki itd. jedyne co zrobił to dał wyrównanie ubekom
- 9 3
-
2024-02-26 14:30
kacper sprzątnij kuwetę
Prezes
- 1 5
-
2024-02-26 11:35
chyba dla chorób populacyjnych .... a nie rzadkich (1)
- 0 6
-
2024-02-26 12:18
populacyjne sa oplacane a rzadkie niestety nie
- 2 0
-
2024-02-26 11:03
15 mln na leczenie jednego pacjęta (5)
Nie jestem pewny, ale podejrzewam, że Polski budżet mógłby nie wytrzymać.
- 8 8
-
2024-02-26 16:04
dlaczego nie? przecież podwyżki były na składki zdrowotne? to co nie znajdzie się kasa? to na co idą te pieniądze?
- 3 1
-
2024-02-26 12:20
budzet wytrzyma, bowiem choroby rzadkie to zaledwie ulamek w populacji (3)
poza tym czym jest panstwo , jesli nie dba o swoich obywateli?
- 4 2
-
2024-02-26 13:08
To kilkaset osób rocznie w skali kraju. (2)
Dodatkowo terapie za naście milionów nie dają gwarancji, że pomogą, a nawet jeśli pomogą to pacjenta czeka życie pełne cierpienia, rehabilitacji i ostatecznie śmierć w dość młodym wieku (~30 lat). Za takie pieniądze można znacznie lepiej pomóc znacznie większej liczbie obywateli. "Państwo" ma ograniczone środki i powinno je wykorzystać dla korzyści możliwie jak największej części populacji, czyli jest zmuszone do generalizowania, a to nie sprzyja ekstremalnym przypadkom.
- 8 3
-
2024-02-26 16:06
podobno życie jest bezcenne... a jednak NFZ potrafi wycenić (1)
jeżeli nie chca płacić za leczenie chorób rzadkich których rocznie jest niewiele to dlaczego leczymy?
choroby wywołane nałogowym piciem alkoholu?
choroby wywołane paleniem papierosów?
otyłość?
ludzi po wypadkach którzy nie przestrzegali przepisów?
możemy tak dalej wymieniać> jakoś na leczenie tych osób nikt się nie burzy a ile idzie kasy na leczenie nałogów?
co w tym kraju są równi i równiejsi?- 5 3
-
2024-02-27 09:00
W przyrodzie słabe jednostki umierają, jedynie człowiek robi na odwrót.
Sam lek nie leczy, spowalnia chorobę ale to dziecko do końca życia będzie potrzebowało rehabilitacji, leków, turnusów.- 0 0
-
2024-02-28 14:21
Jestem już emerytem
Trochę komicznie to brzmi z ust osoby wyraźnie młodszej ode mnie, gdy mi zostało jeszcze kilkanaście lat do emerytury. Wiem, że to służby i że taka prawda. Też mogłem wybrać taki zawód. Nie chodzi o zazdrość, a przynajmniej nie moją. Może lepiej by brzmiało "jestem emerytem wojskowym" albo "jestem na wojskowej emeryturze". Emeryt to jednak domyślnie człowiek w starszym wieku (niekoniecznie stary). Przepraszam kobiety - one są jeszcze całkiem młode.
- 1 1
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.