- 1 Atrakcje na rodzinny weekend w Trójmieście (2 opinie)
- 2 Miejskie pływalnie nie dla każdego? "Z dzieckiem bez szans" (77 opinii)
- 3 Rusza rekrutacja do szkoły średniej 2024/25. Jak zapisać się i wybrać klasę? (18 opinii)
- 4 Zwyciężyli w Odysei Umysłów w Polsce. Czeka ich finał w USA (16 opinii)
- 5 Imprezy rodzinne, za które trzeba płacić (90 opinii)
- 6 Egzamin ósmoklasisty 2024. Mamy arkusze z angielskiego (10 opinii)
Udało się zebrać ponad 7 mln zł na lek dla Tosi
Wydawało się to niemożliwe, ale udało się. Cena terapii dla niemal dwuletniej Tosi Popławskiej z Gdyni była jak wyrok śmierci. Tymczasem ludziom dobrej woli udało się zebrać ponad 7 mln zł na nowatorską terapię opracowaną w USA, która nazywana jest najdroższym lekiem świata.
W kwietniu rozpoczęła się zbiórka pieniędzy na ratowanie jej zdrowia i życia. Rozwiązaniem jest terapia genowa, którą można jednak zastosować tylko u dzieci, które nie skończyły dwóch lat. Trzeba się więc było spieszyć, ale nie tylko czas był największym problemem. Równie dużym były pieniądze - samo rozpoczęcie terapii to zawrotny koszt 7 mln zł.
W internecie zaczęła się akcja Gaszyn Challenge, w ramach której robiono pompki i przysiady, informując o zbiórce. Łańcuszek z nominacjami zataczał kolejne kręgi, a hasztag #TosięMusiUdać bił rekordy popularności. W sumie pieniądze wpłaciło prawie 200 tys. osób z całego świata.
- Kochani, dziękujemy! Mamy to! Sto procent zebrane na leczenie Tosi - mówi Patrycja Popławska, mama Tosi.
Terapia genowa to jednak nie koniec walki Tosi o zdrowie. Po leczeniu w USA czeka ją jeszcze długa rehabilitacja, konieczna do odzyskania całkowitej sprawności, bo SMA typu 2 (rdzeniowy zanik mięśni) to choroba często nieuleczalna.
Opinie (226) ponad 20 zablokowanych
-
2020-09-30 21:00
Zdrowiej nam Tosiaczku !
Walczyliśmy o Ciebie do końca kochana i udało się ! Dla tych pięknych oczek i uśmiechu który nas stawia na nogi !
- 1 1
-
2020-09-30 10:23
(4)
Same ochy i achy, za taka kwote mozna bylo pomoc wielu innym dzieciom a nie tylko jednemu
- 19 35
-
2020-09-30 21:00
ale
jak uratujesz jedno życie, to tak jakbyś cały świat uratował:)
- 1 0
-
2020-09-30 11:38
Wpłaciłeś coś kiedyś na kogoś ??
Cieszę się ze ktoś dostał szanse na nowe lepsze normalne życie :)) a z tym hejt to narazie
- 5 2
-
2020-09-30 11:13
Nie martw się innym dzieciom tez pomagamy.
- 8 2
-
2020-09-30 10:33
Czyli akurat te skażesz a śmierć a inne nie?
Jakby Tosia była twoim dzieckiem też byś był taki mądry?- 15 3
-
2020-09-30 20:35
Chore....
Dla mnie to jest chore, żeby lek tyle kosztował
- 3 0
-
2020-09-30 10:01
Cudowna wiadomość (11)
- 139 8
-
2020-09-30 20:30
gdie jest nfz , pis, prezydent , pierwsza DAMA,rzecznik praw dziecka
gdize jest nfz , pis, prezydent , pierwsza DAMA,rzecznik praw dziecka -wg konstytucji każdy mam prawa ???????
- 0 0
-
2020-09-30 10:25
(5)
Straszne w jakim bagnie żyjemy ,to tylko jedno dziecko z tysięcy ,jak miałbym do wyboru usłyszeć że jest lek za nieosiągalna kwotę dla mojego dziecka której nigdy nie zdobędę to już bym chyba wolał żeby żadnego nie było i nie robić sobie na chwilę nie potrzebnej nadziei a miasto stawia pomniki za 7 milionów czyli ma krew na rękach bo można by było za to choć jedno dziecko uratować ale widocznie życie człowieka jest mniej warte niż kolejny pomnik
- 15 4
-
2020-09-30 11:20
Można też nie kupić autobusów (3)
Nie remontować dróg. Tylko leczyć dzieci
- 5 4
-
2020-09-30 17:46
Jeśli dla ciebie kamienny pomnik jest równie ważny jak autobus czy pociąg to nie mam pytań ,jak najdalej od takich ludzi jak ty
- 1 0
-
2020-09-30 15:00
Wystarczyłoby ECS niemiecki zamknąć
- 1 2
-
2020-09-30 11:36
... i można też nie drukować nielegalnie bibuły... nocami w pośpiechu ... jak Sasin
- 8 4
-
2020-09-30 10:32
Racja, ale w ten sposób można byłoby rezygnować nie tylko z kolejnego pomnika, ale
z kolejnego czołgu. A ile kasy poszło na pałac Kulczyka w Szwajcarii, ile na zamczysko na Kaszubach pewnego rzemieślnika a złotej rączki? Ile na budowę wstrzymanej (?) budowy k. Poznania?
- 3 5
-
2020-09-30 10:29
kilku milionów na ratowanie życia Polskiego Dziecka nie ma (3)
ale 70 milionów na druk makulatury to PiS ma!
- 18 6
-
2020-09-30 11:20
A na rydwan ile mieli? (2)
- 5 7
-
2020-09-30 11:27
rydwan chociaż fizycznie jest (1)
a makulatura druk. nielegalnie u niemca poszła na przemiał
- 5 4
-
2020-09-30 13:38
Rydwan pójdzie na złom
- 3 4
-
2020-09-30 20:29
7milionow
Skąd sa te zawrotne kwoty ????
- 1 0
-
2020-09-30 12:37
ktos (2)
Nigdy nie odzyska calkowitej sprawnosci sma nie da sie wyleczyc polecam sie doedukowac przed pisaniem artykulu
- 4 2
-
2020-09-30 13:04
SMA (1)
moja córka w ubiegłym roku miała podejrzenie SMA i wiem, że ten lek już nie pomoże na to co zadziało się do tej pory. Ta choroba niesie za sobą takie spustoszenie w mięśniach, że do końca życia, ta maleńka będzie już niepełnosprawna, ale na szczęście nie będzie się już pogarszało. Zdrówka maleńka, zdrówka...
- 3 0
-
2020-09-30 20:08
To nie jest prawda.
Wszystko zależy od tego kiedy został podany lek, jakie spustoszenie zrobiła choroba i co najważniejsze, jak zareaguje organizm dziecka. Nie można generalizować.
- 1 0
-
2020-09-30 10:50
Lublin (1)
Zolgensma można już podawać w Lublinie.
- 5 1
-
2020-09-30 20:04
Ten lek tylko hamuje chorobę, nie pomaga wrócić do sprawności.
- 0 0
-
2020-09-30 10:41
z jednej strony mamy samobójców, którzy kończą żywot, bo zabrakło im 10-50 tys. zł (1)
i mają komornika na głowie i oczywiście nikt im zbiórki nie urządzi, z drugiej strony mamy dziecko, na które jest (i dobrze!) 7 mln zł.
- 4 1
-
2020-09-30 20:01
Im też się należy pomoc.
Osobom, które wpadły w problemy finansowe należy pomagać. Ich problemy są często wynikiem innych problemów, których nie widać gołym okiem. To jest bardzo duży problem społeczny. Nie tylko w Polsce, na całym świecie.
- 1 0
-
2020-09-30 10:26
(6)
Brawo!
Jednoczesnie nieakceptowalne jest to, ze pomimo placenia skladek na ubezpieczenie zdrowotne, państwo ( politycy) niezapewnili pomocy dla dziecka! To jest skandal i cos na co nie moze byc akceptacji!- 29 6
-
2020-09-30 10:52
ochrona zdrowia to studnia bez dna (1)
niestety, ale nie wyobrażam sobie aby państwo pokrywało 100% kosztów leczenia w przypadkach takich jak ten. A przecież przypadek Tosi jest tylko jednym z wielu - regularnie wpłacam pieniądze na różne akcje na siepomaga i widzę jak kosztowne niektóre z nich są. Bardzo bym się cieszył gdyby państwo zaczęło refundować chociaż część kosztów (albo w inny wydatny sposób wspierało rodziców), ale nie ma się co łudzić, że kiedykolwiek będziemy w stanie jako państwo opłacać w całości tego typu terapie.
- 2 1
-
2020-09-30 19:54
Można szybciej pomagać
Gdyby każdy noworodek w Polsce w pierwszych dobach życia miał przeprowadzone badania to można by było szybciej podać lek, który by sprawił, że dzieci z SMA1 nie miałyby żadnych objawów choroby. Tylko tyle, badania i lek po urodzeniu. Ten lek jest w Polsce i jest na NFZ.
- 0 0
-
2020-09-30 10:40
(3)
Pomogłem Tosi i innym dzieciom z fundacji siepomaga, takich dzieci jest bardzo dużo więc nie można pisać tylko o jednym...i za każdym razem wkurza mnie to, że jest to takie drogie i że nasze państwo w żaden sposób nie pomaga:(
- 3 0
-
2020-09-30 10:56
(2)
Ten lek nie jest niestety zarejestrowany w Europie i to jest problem. Były plany zrobienia tego w tym roku, niestety pokrzyżował je koronawirus.
Podawany obecnie lek (nursineren czy jakoś tak) też jest straszliwie drogi, a dzieci go i tak otrzymują. Niestety diagnoza często pojawia się bardzo późno, kiedy choroba jest już dość zaawansowana i podobno wtedy dopiero ZolgenSMA (ten drogi z USA) jest w stanie ją naprawdę zatrzymać.
Przydałyby się badania przesiewowe po urodzeniu dziecka, ale pewnie też byłyby drogie, bo to genetyczne.- 4 0
-
2020-09-30 11:02
(1)
Jest zarejestrowany. W kwietniu w Lublinie pierwsze dziecko otrzymało terapię genową. I nie prawda, że im później tym lepiej - nie wprowadzaj ludzi w błąd.
- 2 2
-
2020-09-30 14:52
Przepraszam, źle dobrałam słowa.
Chodziło mi o to, że jak już jest tak późno to tylko ZolgenSMA może zatrzymać, nursineren już tak dobrze nie pomaga. Przynajmniej taka jest opinia osób, które z tymi dzieciaczkami mają do czynienia.
To dziecko w Lublinie dostało lek, ale nadal trzeba było za niego zapłacić, a póki co nie ma mowy o refundacji, bo nie jest zarejestrowany więc nawet nie można się o nią starać.- 1 0
-
2020-09-30 10:02
Każdy kto przyczynił się do zbiórki pieniędzy jest małym Aniołem Tosi (4)
Daliśmy dziecku nowe życie
- 135 12
-
2020-09-30 19:51
zdrowia , zdrówka TOSIU
mam nadzieję że ten lek pomoże. też jest moja działka.
- 0 0
-
2020-09-30 12:37
To jeszcze nie jest pewne, terapia genowa to nie magiczny eliksir i nie zawsze działa. Ale dzieci z SMA w Polsce są leczone od jakiegoś czasu innym lekiem (całkowicie refundowanym), Tosia na pewno też go dostaje, więc nawet jeśli terapia genowa nie zadziała, to będzie żyła.
- 2 0
-
2020-09-30 10:41
(1)
Zapraszamy do pomagania małej Darii z Gdańska z SMA 1. Ta sama choroba 9 mln do zebrania.
- 8 1
-
2020-09-30 11:40
przy zbiórce dla Tosi - u mnie dyr zapowiedział, że On sam da tyle, ile my sami razem zbierzemy
i słowo się rzekło... - dał.
- 13 0
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.