- 1 Rusza rekrutacja do szkoły średniej 2024/25. Jak zapisać się i wybrać klasę? (18 opinii)
- 2 Miejskie pływalnie nie dla każdego? "Z dzieckiem bez szans" (77 opinii)
- 3 Atrakcje na rodzinny weekend w Trójmieście (2 opinie)
- 4 Zwyciężyli w Odysei Umysłów w Polsce. Czeka ich finał w USA (16 opinii)
- 5 Egzamin ósmoklasisty 2024. Mamy arkusze z angielskiego (10 opinii)
- 6 Brak znieczulenia, odsyłanie pacjentek. Jakie są problemy porodówek? (109 opinii)
Udało się zebrać ponad 7 mln zł na lek dla Tosi
Wydawało się to niemożliwe, ale udało się. Cena terapii dla niemal dwuletniej Tosi Popławskiej z Gdyni była jak wyrok śmierci. Tymczasem ludziom dobrej woli udało się zebrać ponad 7 mln zł na nowatorską terapię opracowaną w USA, która nazywana jest najdroższym lekiem świata.
W kwietniu rozpoczęła się zbiórka pieniędzy na ratowanie jej zdrowia i życia. Rozwiązaniem jest terapia genowa, którą można jednak zastosować tylko u dzieci, które nie skończyły dwóch lat. Trzeba się więc było spieszyć, ale nie tylko czas był największym problemem. Równie dużym były pieniądze - samo rozpoczęcie terapii to zawrotny koszt 7 mln zł.
W internecie zaczęła się akcja Gaszyn Challenge, w ramach której robiono pompki i przysiady, informując o zbiórce. Łańcuszek z nominacjami zataczał kolejne kręgi, a hasztag #TosięMusiUdać bił rekordy popularności. W sumie pieniądze wpłaciło prawie 200 tys. osób z całego świata.
- Kochani, dziękujemy! Mamy to! Sto procent zebrane na leczenie Tosi - mówi Patrycja Popławska, mama Tosi.
Terapia genowa to jednak nie koniec walki Tosi o zdrowie. Po leczeniu w USA czeka ją jeszcze długa rehabilitacja, konieczna do odzyskania całkowitej sprawności, bo SMA typu 2 (rdzeniowy zanik mięśni) to choroba często nieuleczalna.
Opinie (226) ponad 20 zablokowanych
-
2020-09-30 12:26
Brawo
Wielki szacunek za zjednoczenie się ludzi tylko dziwi mnie dlaczego rząd nic nie robi tylko ludzie muszą sami walczyć o prawo do życia taka pomoc powinna być w gestii rządzących to powinno być na porządku dziennym a nie wysyłać miliony do Torunia
- 1 2
-
2020-09-30 10:14
Świetnie! (1)
Brawo Tosia! Brawo rodzice!
- 29 6
-
2020-09-30 12:07
nie da się ukryć, że cena takich terapii jest bardzo chora, tylko pokazuje co rządzi tym światem, życzę oby się udało wygrać
- 4 0
-
2020-09-30 10:29
Bardzo się cieszę (3)
ale czy ktoś mi wytłumaczy co może tyle kosztować? Czy to pomysł czy produkcja czy składniki czy żerowanie na ludziach którzy zrobią wszystko aby ratować ukochaną osobę.
Tosieńce zdrowia z całego serca.- 7 2
-
2020-09-30 11:11
Cena ustalona przez producenta leku (1)
Cena leku jest wynikiem oszacowania wydatków poniesionych na leczenie w ciągu całego życie osoby z SMA. Lek długo nie był dopuszczony do sprzedaży właśnie z powodu kontrowersyjnej ceny. Można o tym poczytać w necie.
- 3 0
-
2020-09-30 11:58
ten lek jest bardzo specyficznym lekiem
składa się z genetycznie zmodyfikowanego wirusa, którego jedynym zadaniem jest umieszczenie prawidłowego genu SMN1 w organizmie. Hodowla nie jest banalna, a osoba poddana terapii staje się organizmem modyfikowanym genetycznie. Badania kosztowały krocie, procedura dopuszczenia jeszcze więcej; każda próbka musi być weryfikowana genetycznie w celu wykluczenia mutacji w wektorze. To nie aspiryna.
- 7 0
-
2020-09-30 10:30
oczywiście, że żerowanie
- 2 2
-
2020-09-30 11:55
Zastanawiam się kto pisze te artykuły
Na terapię genową Tosia potrzebowała około 9 mln zł a nie 7 jak pisze autor artykułu. Oprócz na siepomaga dużą część środków zebrano na koncie fundacji Serce dla maluszka, w tym anonimowy darczyńca wpłacił 1 mln. Druga sprawa Tosia nie będzie leczyć się w USA o czym wspomina autor na końcu artykułu a trzecie sprawa lek może być podany starszym dzieciom jednak granica 2 lat i 13 kg jest najbezpieczniejszą którą przebadano. Trochę proszę się postarać pisząc artykuł i wrzucając go na stronę główna
- 11 0
-
2020-09-30 11:53
Brawo!
Bardzo, bardzo się cieszę! Szczęścia i zdrowia dla Tosi i Rodziców!
- 2 3
-
2020-09-30 11:50
Brawo super
Dziękujemy za kolejne 14 mln dla ojca grzybka a ludziska muszą zebrać o życie
- 3 3
-
2020-09-30 11:41
Najlepsza wiadomość tego roku !!
Oby wszystko się udało :) zdrowiej maluszku !:) żyj żyj żyj
- 5 2
-
2020-09-30 10:58
Co sądzicie o takiej sprawie - (2)
dziecko z biednej rodziny ma uzbierać na operację 10 mln zł, rodzina daje 10 tys. bo więcej nie ma, media dają słabe wsparcie, bo brak przebicia. Dziecko umiera. Z drugiej strony dziecko z bogatej rodziny, rodzina daje 100 tys. zł (a ma znacznie więcej), media pomagają, bo rodzina ma dojścia i dziecko jest uratowane, bo zebrano 10 mln zł. Możliwy taki scenariusz?
- 9 1
-
2020-09-30 11:39
Mój Pan od fizyki mawiał że Sprawiedliwość znajdę w słowniku pod litera S. Oczywiście ogromny szacunek dla przyjaciół i aniołów Tosi. Wysyłam dużo pozytywnych emocji rodzicom, ktòrzy nie mieli tylu aniołów lub latały gdzie indziej...
- 0 1
-
2020-09-30 11:22
możliwy, dlatego tysiące osób znających historię dzieci z sma i ich zrzutek na siepomaga robi co może, żeby scenariusz się nie spełnil. Ale zebranie takiej kwoty z każdym razem jest trudniejsze. Poza tym ciągle przybywa nowych dzieci z SMA, a badań przesiewowych wykrywających tę chorobę - nie ma, z tego co kojarzę -jedno dziecko w Pl dostało lek hamujący chorobę w pierwszych dobach życia
- 1 0
-
2020-09-30 11:33
Maaaatko kochana do czego to doszło żeby dzieciątko ratować to potrzeba takie kwoty??!!
Bardzo cieszę się, że jest już ładna sumka na leczenie Tosi ale, cholera żeby to aż tyle kosztowało
- 4 2
-
2020-09-30 10:38
może ktoś poda listę wydatków w amerykańskim szpitalu? (4)
np. cena leku, gaża ekipy lekarskiej, cena doby w szpitalu, narzut, podatek, zysk... Kiedyś podano, ile brał ówczesny minister zdrowia za konsultację nt. leczenia - 30 000 zł. Skąd takie sumy?
- 6 2
-
2020-09-30 10:59
(3)
w USA takie rzeczy też są kosmicznie drogie. Już sam pobyt w szpitalu i tym podobne kosztują setki dolarów.
- 2 0
-
2020-09-30 11:19
co znaczy "też w USA", wszak omawiamy operacje (1)
właśnie w USA...
- 0 0
-
2020-09-30 11:30
wiem, spojrzałem dopiero potem na to. Ale każdy wie o co chodzi, nie ma się co czepiać.
- 1 0
-
2020-09-30 11:11
poza tym tak jak wspomniano w artykule, jest potrzebna wielomiesięczna rehabilitacja. To nie jest za darmo.
- 0 0
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.