- 1 Ruszyła rekrutacja uzupełniająca do przedszkoli i szkół podstawowych (16 opinii)
- 2 Rusza rekrutacja do szkoły średniej 2024/25. Jak zapisać się i wybrać klasę? (20 opinii)
- 3 Miejskie pływalnie nie dla każdego? "Z dzieckiem bez szans" (80 opinii)
- 4 Zwyciężyli w Odysei Umysłów w Polsce. Czeka ich finał w USA (16 opinii)
- 5 Imprezy rodzinne, za które trzeba płacić (90 opinii)
- 6 Egzamin ósmoklasisty 2024. Mamy arkusze z angielskiego (10 opinii)
Muszą zebrać ponad 15 mln zł, by uratować synka
2-letni Olaf z Gdańska cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. To rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele, która według szacunków dotyka 1 na 5 tys. urodzonych chłopców. W USA wprowadzono terapię genową, która daje szansę na zatrzymanie dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Niestety leczenie to koszt ponad 15 mln zł.
- Podczas jednej z wizyt w belgijskiej klinice dowiedzieliśmy się, że Olaf ma rzadką mutację, która występuje tylko u 1 proc. wszystkich dzieci na świecie chorujących na DMD. Wpływa to niestety na ograniczoną liczbę terapii umożliwiających walkę z chorobą - piszą rodzice Olafa.
W przypadku Olafka choroba nie jest dziedziczna, mutacja powstała samoistnie.
- Wyniki przeprowadzonych badań wysiłkowych i sprawnościowych potwierdziły, że Olafek już za 4 miesiące musi rozpocząć sterydoterapię. Sterydy mają za zadanie chronić mięśnie Olafka, przede wszystkim te wspomagające pracę płuc i serduszko. Choć niosą za sobą mnóstwo skutków ubocznych, jest to jedyny możliwy sposób na opóźnianie DMD, zanim Olafek otrzyma terapię genową. Niestety rekomendowana przez lekarza sterydoterapia jest nierefundowana, w dodatku niedostępna w Polsce - przekonują rodzice 2-latka.
Choroby Rzadkie. W Polsce to problem 3 mln pacjentów
Terapia dostępna tylko w USA
Jedyną nadzieją dla Olafa jest podanie nowoczesnej terapii genowej, która dostępna jest tylko w USA. Jej koszt wynosi aż 3,2 mln dolarów, czyli ponad 14 mln zł. Cena ta nie zawiera jednak pozostałych kosztów, takich jak: podanie leku, hospitalizacja, badania kontrolne w USA przez min. 4 miesiące.
Lek daje szansę na zatrzymanie albo znaczne spowolnienie tej choroby. Czasu jest coraz mniej, ponieważ choroba zaczęła atakować serce chłopca.
Koszt terapii jednak zdecydowanie przerasta możliwości rodziców, dlatego apelują o wsparcie. Zbiórkę na terapię genową dla Olafa można wspierać za pośrednictwem strony internetowej Siepomaga - Olaf Krasnowski. Na portalach społecznościowych można znaleźć również licytacje dla chłopczyka.
Rzadka genetyczna choroba
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to rzadka choroba genetyczna, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni i przedwczesnej śmierci. Dotyka chłopców, występuje raz na 3500-6000 urodzeń. Co roku w Polsce rodzi się ok. 90 chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne'a.
W przebiegu DMD niepełnosprawność postępuje szybko, konieczna jest całodobowa opieka. U chorych na DMD najpierw pojawia się problem z nóżkami, które w pewnym momencie stają się już na tyle słabe, że wózek inwalidzki okazuje się nieodzownym elementem życia. W następnej kolejności atakowane są mięśnie rąk oraz mięśnie przykręgosłupowe, prowadząc do ich niedowładu i utraty jakiejkolwiek samodzielności przez dziecko.
Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK
W wieku nastoletnim pojawia się skolioza, tak silna, że finalnie bardzo często konieczna staje się operacja kręgosłupa. Z czasem zaburzenia odżywiania oraz pogłębiające się osłabienie mięśni prowadzą do trudności w połykaniu i do niedożywienia. Zwykle ok. 20-30. roku życia pacjenci umierają.
Ogłoszenia.trojmiasto.pl – Oferty pracy dla lekarzy
Opinie (162) ponad 10 zablokowanych
-
2023-11-23 10:58
panstwo nie ma pieniedzy na leczenie juz urodzonych dzieci ale 500mln na zachcianke najbogatszej czesci spoleczenstwa bo chca invitro juz pieniadze sa
- 17 10
-
2023-11-23 11:16
Opinia wyróżniona
Zdrowia Olaf
- 51 3
-
2023-11-23 11:20
(1)
Rozumiem, że leczą złotem i platyną? A do wsparcia zatrudnić trzeba 100 osób? To tłumaczyłoby cenę.
- 18 2
-
2023-11-23 16:47
weź kalkulator
jeżeli firma opracowująca metodę leczenia danej choroby wydała np 300 mln dolarów na opracowanie danego leku
a rocznie sprzedaje takich terapii 10, każda po 3 mln dolarów
to po ilu latach wyjdzie na "0"?- 5 3
-
2023-11-23 12:42
Życzę zdrowia. Napewno się uda. Trzeba walczyć
- 5 3
-
2023-11-23 12:53
Duzo zdrowia Olaf, siły dla rodziców (1)
- 8 0
-
2023-11-23 18:30
Bardzo dziękuję
- 1 0
-
2023-11-23 14:39
Popierwsze jak widac maja prombely z liczeniem dolar jest po 4 zł wiec 3,2mln to niecałe 13 mln !Skoro niepotrafia nawet (3)
tp co pisac o wiecej tech głupot jakie wypisuja
- 7 9
-
2023-11-23 16:52
i podatek od zbiórek przegłosowany głosami Braunów i Płażyńskich (2)
- 3 4
-
2023-11-23 17:03
Nie siej fermentu
Opodatkowane są tylko kwoty przekraczające chyba 50 tys. od jednego darczyńcy, w celu przeciwdziałania praniu pieniędzy. Od reszty żaden podatek nie jest pobierany. Zachęcam do lektury aktów prawnych.
- 5 0
-
2023-11-23 18:17
POkemon czy tobie sie wydaje ze klamstwa i brednie które wypisujesz kogokolwiek obchodzą
- 0 0
-
2023-11-23 16:04
Ciekaw jestem jaka jest marża na tych lekach za miliony. Bo to jest przecież produkt idealny do sprzedawania za kosmiczne kwoty - rodzice zrobią wszystko żeby zebrać te sumy.
- 13 1
-
2023-11-23 16:11
Ciekawe ile innych dzieci można by uratować za te 15 milionów. (2)
W czym to konkretne jest od nich lepsze?
- 21 8
-
2023-11-23 17:50
Słuszne pytanie!
Niestety za tego jednego niestety ale można wyleczyć z 1000 innych ciężkich przypadków i dać im szansę na w miarę normalne życie!
Niestety ale Żadne państwo ja świecie nie stać na tak drogie terapie.
Tak więc jakby okrutna nie była odpowiedź na twoje pytanie to jest ona właściwa.- 5 0
-
2023-11-24 15:34
Twoje są zdrowe ? Oni ratują swoje dziecko bo jest ich a nie inne które mają rodziców i niech oni już sami je ratują
- 0 0
-
2023-11-23 16:12
Swoją drogą to co tam kosztuje 15mln? (2)
Zgaduję że 14.8mln to wynagrodzenie dla jakiegoś funduszu inwestycyjnego który hurtowo skupuje patenty i ten "zażarł".
Pozostały 1% to koszt leków, lekarzy i samej terapii.- 14 5
-
2023-11-23 16:55
to co tam kosztuje
Kosztują lata długich i skomplikowanych badań oraz testów, zanim wynaleziony lek zostanie dopuszczony do obrotu. Z tego wynika cena leków na choroby rzadkie, a także z tego, że taki lek nie sprzeda się w takiej ilości jak aspiryna czy inny ibuprofen.
- 6 3
-
2023-11-24 15:35
Omg
I koszt utrzymania biur , naukowców , maszyn , nowoczesnych technologii przez Ok 20 lat bo chyba tyle trwały badania . Zainwestowali to chcą zwrotu .
- 0 0
-
2023-11-23 16:30
skoro lekarze nie umią to może pan minister z własnej kieszonki opłaci ? (2)
- 8 4
-
2023-11-23 17:52
Właśnie szukaja ministra -y zdrowia. (1)
Możesz się zgłosić!
Bo nikt normalny nie chce wziąć odpowiedzialności i zniszczyć sobie c.v- 3 0
-
2023-11-23 22:27
na razie działa stary
- 1 0
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.