- 1 Ruszyła rekrutacja uzupełniająca do przedszkoli i szkół podstawowych (16 opinii)
- 2 Miejskie pływalnie nie dla każdego? "Z dzieckiem bez szans" (81 opinii)
- 3 Rusza rekrutacja do szkoły średniej 2024/25. Jak zapisać się i wybrać klasę? (20 opinii)
- 4 Zwyciężyli w Odysei Umysłów w Polsce. Czeka ich finał w USA (16 opinii)
- 5 Z Żabiego Kruka do Rawenny? Dziewczyny z Gdańska walczą o wyjazd na zawody smoczych łodzi (13 opinii)
- 6 Imprezy rodzinne, za które trzeba płacić (90 opinii)
Muszą zebrać ponad 15 mln zł, by uratować synka
2-letni Olaf z Gdańska cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. To rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele, która według szacunków dotyka 1 na 5 tys. urodzonych chłopców. W USA wprowadzono terapię genową, która daje szansę na zatrzymanie dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Niestety leczenie to koszt ponad 15 mln zł.
- Podczas jednej z wizyt w belgijskiej klinice dowiedzieliśmy się, że Olaf ma rzadką mutację, która występuje tylko u 1 proc. wszystkich dzieci na świecie chorujących na DMD. Wpływa to niestety na ograniczoną liczbę terapii umożliwiających walkę z chorobą - piszą rodzice Olafa.
W przypadku Olafka choroba nie jest dziedziczna, mutacja powstała samoistnie.
- Wyniki przeprowadzonych badań wysiłkowych i sprawnościowych potwierdziły, że Olafek już za 4 miesiące musi rozpocząć sterydoterapię. Sterydy mają za zadanie chronić mięśnie Olafka, przede wszystkim te wspomagające pracę płuc i serduszko. Choć niosą za sobą mnóstwo skutków ubocznych, jest to jedyny możliwy sposób na opóźnianie DMD, zanim Olafek otrzyma terapię genową. Niestety rekomendowana przez lekarza sterydoterapia jest nierefundowana, w dodatku niedostępna w Polsce - przekonują rodzice 2-latka.
Choroby Rzadkie. W Polsce to problem 3 mln pacjentów
Terapia dostępna tylko w USA
Jedyną nadzieją dla Olafa jest podanie nowoczesnej terapii genowej, która dostępna jest tylko w USA. Jej koszt wynosi aż 3,2 mln dolarów, czyli ponad 14 mln zł. Cena ta nie zawiera jednak pozostałych kosztów, takich jak: podanie leku, hospitalizacja, badania kontrolne w USA przez min. 4 miesiące.
Lek daje szansę na zatrzymanie albo znaczne spowolnienie tej choroby. Czasu jest coraz mniej, ponieważ choroba zaczęła atakować serce chłopca.
Koszt terapii jednak zdecydowanie przerasta możliwości rodziców, dlatego apelują o wsparcie. Zbiórkę na terapię genową dla Olafa można wspierać za pośrednictwem strony internetowej Siepomaga - Olaf Krasnowski. Na portalach społecznościowych można znaleźć również licytacje dla chłopczyka.
Rzadka genetyczna choroba
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to rzadka choroba genetyczna, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni i przedwczesnej śmierci. Dotyka chłopców, występuje raz na 3500-6000 urodzeń. Co roku w Polsce rodzi się ok. 90 chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne'a.
W przebiegu DMD niepełnosprawność postępuje szybko, konieczna jest całodobowa opieka. U chorych na DMD najpierw pojawia się problem z nóżkami, które w pewnym momencie stają się już na tyle słabe, że wózek inwalidzki okazuje się nieodzownym elementem życia. W następnej kolejności atakowane są mięśnie rąk oraz mięśnie przykręgosłupowe, prowadząc do ich niedowładu i utraty jakiejkolwiek samodzielności przez dziecko.
Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK
W wieku nastoletnim pojawia się skolioza, tak silna, że finalnie bardzo często konieczna staje się operacja kręgosłupa. Z czasem zaburzenia odżywiania oraz pogłębiające się osłabienie mięśni prowadzą do trudności w połykaniu i do niedożywienia. Zwykle ok. 20-30. roku życia pacjenci umierają.
Opinie (162) ponad 10 zablokowanych
-
2023-11-23 22:24
Na tepą propagandę
Tvp poszło ponad 2 miliardy, ile dzieci za to można wyleczyć ty morawiecki
- 4 3
-
2023-11-23 22:41
Przysięga Hipokratesa
służy dziś do wycierania czterech liter. Koncerny farmaceutyczne bawią się naszym zdrowiem niczym rzutem monetą. Mają czelność liczyć 15 baniek za "szansę", a lekarska rodzina za banknoty, żyje jak pączki w maśle. Pierwsze, prawdziwe słowa tej przysięgi miały inne przesłanie. Zgadnijcie jakie. Panie stworzenia wszystkiego daj energię i moc temu stworzeniu, by żyło godnie i omijało plugawe plemię, które kupczy naszym zdrowiem. Olafku moc Twoja zwycięży.
- 2 3
-
2023-11-23 22:41
Może tutaj powinny iść pieniądze, a nie na in vitro, które nikomu życia nie ratuje?
- 3 6
-
2023-11-23 23:29
Czym jest 15 milionów przy 3 miliardach na szczujnię tvpis?
- 6 1
-
2023-11-24 00:41
Przyznam, że bardzo mnie ten artykuł zdenerwował. W zeszłym roku pełno artykułów, nawet tu, że przeprowadzane skomplikowane i drogie operacje na obywatelach Ukrainy za nasze państwowe pieniądze a na nasze chore dzieci i dorosłych nie ma! Ludzie sami muszą zbierać. Uchodzcom należy się tylko podstawowa opieka wg prawa. Kto tu w Polsce rządzi? Dużo siły dla Rodziców życzę.
- 5 1
-
2023-11-24 06:08
NIECH
Owsiak wyłoży będzie pożytek
- 2 0
-
2023-11-24 06:28
Miliardy dofinansowania na TVP i dla księży są...
...na leczenie dla ciężko chorych ludzi już nie
- 3 0
-
2023-11-24 07:40
pomagamy
15mil po złotówce i Olafek jedzie :)
- 7 0
-
2023-11-24 08:17
"Niestety rekomendowana przez lekarza sterydoterapia jest nierefundowana, w dodatku niedostępna w Polsce"
I tu jest pytanie dlaczego , czy powodem nierefundowania jest argument czysto biznesowy , jeśli tak to jest to karygodne
Ale nie zawsze , albo wręcz rzadko tak jest. Głównym powodem braku refundacji są przypadki gdy leczenie jest uznawane w Polsce z eksperymentalne i niedjące jednoznacznych efektów. Stwierdzenie "rekomendowana przez lekarzy" jest nieprecyzyjne przez jakich lekarzy? przez tych co decydują o tym jakie metody leczenia są refundowane?- 2 0
-
2023-11-24 08:25
Te stawki dyktowane przez żydowskich lekarzy z paszportami USA to już przesada
- 3 0
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.