2-letni Olaf z Gdańska cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. To rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele, która według szacunków dotyka 1 na 5 tys. urodzonych chłopców. W USA wprowadzono terapię genową, która daje szansę na zatrzymanie dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Niestety leczenie to koszt ponad 15 mln zł.
Choroby Rzadkie. W Polsce to problem 3 mln pacjentów
Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK
2023-11-23 11:16
Opinia wyróżniona
2023-11-23 08:46
Opinia wyróżniona
Jeśli w Polsce rocznie rodzi się ok 90 chłopców z tym schorzeniem to się z nimi dzieje? Rodzice też zbierają? Taniej byłoby zrobić coś podobnego u nas. I z innymi chorobami na które są zbiórki - również
2023-11-24 15:29
To naukowcy w USA latami nad tym pracowali . I nie oddadzą swojej 20 letniej pracy za darmo . Coś jak patent na lek . Cała procedura podejrzewam że jest mocno skomplikowana
2023-11-24 09:31
jak żołnierz ma strzelać nie mając naboi w karabinie?
2023-11-23 17:50
Tu chodzi o lek, bo podać kroplówkę jazy umie
2023-11-23 17:01
normalnie spadłem z krzesła, tak, takie choroby to jak coś w stylu grypa i katarek a na badania to firmy wydają w porywach po maks 5-10tyś zł... wróć do realnego świata. Zainteresuj się choćby minimalnie ile kasy w USA jest inwestowane w firmy które opracowują takie leki.
2023-11-23 16:10
IMO powinien być jakiś fundusz światowy, że wszystkie kraje się zrzucają albo np. wraz ze wzrostem funduszu militarnego, wzrasta ta składka i wtedy na szczytne cele by było. Tak żeby z 1 bilion dolarów rocznie chociaż tam było.
2023-11-23 18:04
a kto bedzie nim zarzadzal co?
2023-11-23 14:44
Zadaj sobie [ytanie dlaczego tylko w USA i nigdzie wiecej nie podejmuja sie leczenia i jeszcze jedno nie masz żadnych gwarancji wyleczenia !!To dzbanku tak jak jest mnustwo osrodków gdzie sa prowadzone terapie wyleczenia raka alternatywne jak ta i wyleczalnosc jest na poziomie błedu i bardzo kosztowna
2023-11-23 09:40
I tu włożę chyba kij w morowisko. Czy mamy świadomość jakie kwoty są przeznaczane na leczenie alkoholików i narkomanów?
Oni na własne życzenie takimi się stają. I dobrodusze państwo takim pomaga.
Czy wobec tego, nie powinno być priorytetem finansowanie tych chorych, którzy nie mieli wpływu na chorobę która drąży ich ciała?
2023-11-23 14:41
2023-11-23 19:42
Pracowałem w fabryce papierosów. Paczka Marlboro prawie 19 zł w sklepie. Koszt wyprodukowania po odjęciu kosztów produkcji, energii, logistyki, pensji i dziesiątków innych rzeczy od 50 groszy do 1,50 zł. Reszta podatki. Więc odczep się od palaczy bo oni nie dość że na siebie zarobią to zarabiają jeszcze na przeszczepy dla niepalących
2023-11-23 16:58
Niedużo, przynajmniej jak pomnoży się przez ilość dawców/zabiegów. Z punktu widzenia budżetu państwa palacze są na plus *nawet* jak się zignoruje przychody z akcyzy. To efekt tego, że większość kosztów (leczenie +emerytura) generują osoby po 60, a palacze sobie z osiągnięciem takiego wieku nie radzą, przynajmniej ci którzy kopcą jak smoki (2 lub więcej paczek dziennie).
2023-11-23 10:33
To ja też dołożę, a może skuteczniej będzie bardziej odpowiedzialnie podchodzić do macierzyństwa/ojcostwa? Stawać się rodzicami kiedy jesteśmy w pełni zdrowi - i fizycznie i psychicznie. Natura człowieka jest bezkompromisowa, ewolucja także. Czy tego typu mutacje/choroby genetyczne to jedynie pech to pozostawię do rozwikłania naukowcom ale wydaje mi sie że możemy mieć mniejszy lub większy wpływ na wszystko co nas dotyka. Zawsze.
2023-11-27 09:44
2023-11-23 16:10
A odkryjesz, że mutacja powstała samoistnie, nie jest dziedziczona.
2023-11-23 08:06
Te kwoty to jest dramat! Naprawdę. 15 milionów... jezuuu skąd te kwoty?! No i takich przypadków jest mase. Straszne.
2023-11-23 08:46
2023-11-23 14:41
Kiedy widzę sumy potrzebne na leczenie dzieci, to zastanawiam się, gdzie mają sumienia ci korporacyjni lekarze i farmaceucie, że mają czelność brać kilka milionow (tak, i takie sumy widzialam) za JEDNA dawkę leku!
2023-11-23 16:32
Ale mnie te kwoty nie dziwią. Opracowanie takiej terapii genowej to są dłuuugie lata badań za setki (jeśli nie więcej) milionów dolarów. Te nakłady po prostu muszą się zwrócić.
2023-11-23 14:52
I to powinno byc uregulowane !!Ale skoro wy ludzie głosujecie zaty ze zgadzacie sie byc biedakami by was wyzyskiwano to własnie tyle warci jestescie .Powinny byc wprowadzone wysokie podatki dla milionerów i przeznaczane one własnie na leczenie takich przypadków.
A przypomoinam sobie krzyk w TVNie w obronie milionerów i innych bogaczy!
2023-11-23 16:35
Taki milioner to rocznie płaci od swoich przychodów więcej podatku, niż pisowski komuch przez całe swoje życie, wypełnione wołaniem dej, dej, bo mnie się należy.
2023-11-23 17:13
Ma od tego ludzi, żeby unikać.
2023-11-23 18:10
bo jak twierdził nie wiedział ze bogaci musza jakieś podatki płacić .Dziennikarz przedstawiany jako wybitny znawca polityki i gospodarki po kontroli musiał zaplacic 850tys zł podatku łacznie z karą .A kara smiesznie niska bo kazdy inny musiał by zaplacic 5 razy wiecej.Ale wolne sady niechciały go skrzywdzic!
Ale kazdy taki POkemon jest zadowolony jak okrada sie rodaków.
2023-11-23 20:36
I powinno się go za to dojechać. Co nie zmienia faktu, że każdy, kto się czegoś w życiu dorobił, jest dla pisowskiego komucha wrogiem klasowym.
2023-11-23 16:21
Właśnie przez to nawet najprostsze zabiegi kosztują tam fortunę. Cena leku też nie jest zależna od tego ile kosztuje produkcja i dystrybucja, a jest uzależniona w pełni od tego ile kasy można wycisnąć z klienta.
Najlepiej to widać na przykładzie absolutnie banalnej insuliny której produkcja kosztuje tyle co nic, ale dzięki temu że bez niej cukrzycy zwyczajnie umrą cena leku na półce powala.
Po prostu Ameryka jest chora- ma późne stadium kapitalizmu które zżera ich kraj od środka.
2023-11-23 18:11
2023-11-23 08:15
pomóc jednej osobie za 15 mln, czy za tą samą kwotę pomóc kilku tysiącom innych ludzi z lżejszymi dolegliwościami? Nie da się uratować wszystkich, bo środki są ograniczone. Pomijam fakt, że pewnie 95% tej ceny to spekulacja koncernu.
2023-11-23 09:04
Oczywiście że kilku tysiącom innych
2023-11-23 09:29
Autorze tej odpowiedzi, a gdyby ktoś z Twojej rodziny lub Ty sam potrzebowałbyś takiej kwoty , bo tylko ten zabieg czy terapia ratowałaby życie? Czy Twoja percepcja nie uległaby zmianie
2023-11-23 11:11
2023-11-24 06:38
Ale te miliony, które mają docelowo robic zrzutkę to już przekalkulują
2023-11-24 08:27
zgodnie z treścią artykułu, MOŻE zatrzymać lub spowolnić chorobę. Nie ma 100% pewności czy jedna z tych rzeczy się w ogóle zadzieje, jest tylko szansa.
Dalej czytamy, że człowiek z tym schorzeniem dożywa średnio do 20-30 lat, przy czym jego stan wciąż się pogarsza.
Największy dylemat moralny to czy za wszelką cenę przedłużać życie które nie będzie usłane różami, a ciągłymi wizytami u lekarza, rehabilitacjami itd czy po prostu pozwolić odejść.
2023-11-23 09:22
Cena wszystkiego, co jest na sprzrdaż jest spekulacją. Wartość towaru napędza popyt. Im bardziej deficytowy tym droższy. Czy pomoć wielu lżej chorym czy jednemu, którego życie jest zagrożone ? To nie powinno być tematem rozważań. Każde życie jest bezcenne. Skoro propagowana jest polityka pro rodzinna państwa, to w tym miejscu zapraszam do refleksji. Bo ja tej opieki nie widzę
2023-11-23 11:23
Zobaczysz ile bezcennego życia marnuje się bez powodu.
2023-11-23 16:37
Może Putinowi to powiedz.
2023-11-23 11:38
bo jak już wcześniej wspomniano nie ma środków na wyleczenie każdego, więc trzeba pragmatycznie ocenić co zrobić z dostępnymi zasobami i liczyć się z konsekwencjami dla pozostałych. Nie rozumiem też co ma do tego polityka prorodzinna? Chodzi o aborcję? Ww. choroba jest nie do wykrycia przed urodzeniem. To samo z wieloma innymi chorobami genetycznymi, których terapia kosztuje fortunę.
2023-11-23 17:29
Powiedz to kobietom "z piorunami" na wiecach Platformy Obywatelskiej
One chcą aborcji zawsze i wszędzie (finanowanej w dodatklu z NFZ).
Także w pewnych gronach życie ludzkie jest warte mniej niż prezerwatywa którą gdyby założyły to o aborcję by się martwić nie musiały.
2023-11-23 18:59
Kobiety chcą by ich zdanie było brane pod uwagę. Każda kobieta musi sama zdecydować co może, a co ponad jej siły.
Niech po prostu nikt nikomu nieproszony do łóżka ani do macicy nie zaglada
2023-11-23 19:17
Ty chyba kompletnie nie zrozumiałeś o co chodzi w marszach kobiet! Tu nie chodzi o aborcję na życzenie jako antykoncepcja... tu chodzi o godnośc kobiety i o to aby tylko i wyłącznie ona mogła decydować czy chce dziecko urodzić czy nie! To jej ciało, jej decyzja i jej odpowiedzialność i nikt nie powinien mieć prawa decydować za kobietę!
2023-11-23 20:04
Ależ kobieta zawsze ma prawo o sobie decydować.
Nie chce dziecka - wystarczy, że zadba o prezerwatywę + ewentualnie tablekę "dzień po" (może też oczywiście zrezygnować z seksu gdzie popadnie i z kim popadnie).
Chce dziecka - kocha się normalnie.
Nie widzę tutaj żadnego problemu.
Natomiast seks bez zabezpieczeń a następnie aborcja to brak odpowiedzialności a nie własna godność.
Wystarczy byś to zrozumiała.
2023-11-23 20:39
Tak, chce dziecka, ale nie poskręcanego jak sprężyna oraz z jelitami i mózgiem na wierzchu. Wystarczy byś to zrozumiała parafianko.
2023-11-23 21:07
Zawsze miała prawo do aborcji w 3 wypadkach
- zagrożenie życia
- uszkodzony płód
- dziecko z gwałtu
Zatem tutaj nic się nie zmieniło.
Czego nie rozumiesz?
2023-11-24 07:04
Nie ma już opcji aborcji bo płód uszkodzony, to się zmieniło.
2023-11-23 21:19
Nikt nigdy nie kazał rodzić uszkodzonego dziecka!
Znaczy przynajmniej prawo nie nakazywało.
Natomiast lekarz miał prawo powołać się na klauzulę sumienia i odmówić zabiegu.
Te wszystkie przypadki gdzie uszkodzone dziecko się rodziło bo lekarz odmówił aborcji to nie było "prawo" ale decyzje lekarzA - nikogo więcej.
Zatem swoje zale wylewaj na lekarzy a nie katolików czy polityków.
2023-11-24 06:43
Poza tym zapominasz że jakkolwiek natura "wybrała" akurat kobietę do bycia "inkubatorem nowej "jednostki"tego gatunku, to ta nowa jednostka nie składa się tylko ze składników pochodzących od kobiety i nie tylko kobieta w razie czego bierze udział w utrzymaniu i wychowaniu dziecka.
2023-11-24 06:39
Ale dla rodziców życie dziecka zawsze będzie bezcenne.
2023-11-23 14:43
Na takie pytanie nie ma odpowiedzi. Bo to nie powinno się pojawić. Pytajmy raczej, o horrendalne ceny, jakie narzucają koncerny. I protestujmy przeciw temu.
2023-11-23 16:39
A wynalezienie tych leków na rzadkie choroby, to zapewne trwało tydzień i kosztowało raptem tysiąc złotych, prawda?
2023-11-24 06:36
Podobna sytuacja jak z dzieckiem tej modelki, która jest jedną z byłych Rzeźniczaka: hohsztaplerzy z USA (co ciekawe, prawie wszystkie te "innowacyjne" i mega drogie terapie organizowane są tam i oczywiście mimo takiej astronomicznej kwoty autor terapii za nic nie odpowiada i to abstrahując od faktu że tamten przypadek był z Izraela) łudzą będących w skrajnej desperacji i rozpaczy rodziców chorego dziecka żeby wyciągnąc grubą kasę od ludzi o miękkich sercach. Słusznie piszesz, że jeśli za tę samą kwotę można ocalic nawet kilka tysięcy innych ludzi, to rachunek jest dla tego dzieciaka nieubłagany. Ale rodzice będą wierzyc i zbierac do końca...
W takich sytuacjach przypomina mi się jeden odcinek Dr House'a, w którym (przy znanym systemie ubezpieczeń i leczenia w USA) zdesperowany facet wziął zespół diagnostyczny jako zakładników i konowały dopiero wtedy, pod groźbą spluwy porządnie się przyłożyły do pracy i dobrze go zdiagnozowały. Jak się spojrzy do historii, to co ileś lat (gdy w jakimś zakątku świata jakaś grupa zdrowo już przeginała) następowała rewolucja i siłowo pacyfikowano krwiopijczą grupę. I nie uronię łzy jak któregoś dnia chciwe konowały i jeszcze bardziej chciwi szefowie koncernów farmaceutycznych doznają tego na własnej skórze.
2023-11-23 08:17
Szumowski sie zawinął, Niedzielski się zawinął, my zostaliśmy z olbrzymim długiem a na leczenie realnych chorób nie ma piniendzy.
2023-11-23 16:29
2023-11-23 16:43
za chwilę jak to zsumujemy to wyjdzie że Polska nie powinna mieć długu publicznego
2023-11-23 17:31
Dodajmy 150 mld ukradzione z OFE
2023-11-23 17:31
(tak gdybyś nie wiedział dlaczego te pieniądze się zmarnowały)
2023-11-23 08:18
A gdzie jest rząd ,na wszystko my się zrzucamy
2023-11-23 09:05
Tez zaczynam miec takie wrazenie, ze to zaczyna byc jakies spoleczensteo zrzutkowe.
2023-11-23 11:23
2023-11-23 16:43
2023-11-23 08:46
Opinia wyróżniona
Jeśli w Polsce rocznie rodzi się ok 90 chłopców z tym schorzeniem to się z nimi dzieje? Rodzice też zbierają? Taniej byłoby zrobić coś podobnego u nas. I z innymi chorobami na które są zbiórki - również
2023-11-23 09:40
I tu włożę chyba kij w morowisko. Czy mamy świadomość jakie kwoty są przeznaczane na leczenie alkoholików i narkomanów?
Oni na własne życzenie takimi się stają. I dobrodusze państwo takim pomaga.
Czy wobec tego, nie powinno być priorytetem finansowanie tych chorych, którzy nie mieli wpływu na chorobę która drąży ich ciała?
2023-11-23 10:33
To ja też dołożę, a może skuteczniej będzie bardziej odpowiedzialnie podchodzić do macierzyństwa/ojcostwa? Stawać się rodzicami kiedy jesteśmy w pełni zdrowi - i fizycznie i psychicznie. Natura człowieka jest bezkompromisowa, ewolucja także. Czy tego typu mutacje/choroby genetyczne to jedynie pech to pozostawię do rozwikłania naukowcom ale wydaje mi sie że możemy mieć mniejszy lub większy wpływ na wszystko co nas dotyka. Zawsze.
2023-11-23 16:10
A odkryjesz, że mutacja powstała samoistnie, nie jest dziedziczona.
2023-11-27 09:44
2023-11-23 14:41
2023-11-23 16:58
Niedużo, przynajmniej jak pomnoży się przez ilość dawców/zabiegów. Z punktu widzenia budżetu państwa palacze są na plus *nawet* jak się zignoruje przychody z akcyzy. To efekt tego, że większość kosztów (leczenie +emerytura) generują osoby po 60, a palacze sobie z osiągnięciem takiego wieku nie radzą, przynajmniej ci którzy kopcą jak smoki (2 lub więcej paczek dziennie).
2023-11-23 19:42
Pracowałem w fabryce papierosów. Paczka Marlboro prawie 19 zł w sklepie. Koszt wyprodukowania po odjęciu kosztów produkcji, energii, logistyki, pensji i dziesiątków innych rzeczy od 50 groszy do 1,50 zł. Reszta podatki. Więc odczep się od palaczy bo oni nie dość że na siebie zarobią to zarabiają jeszcze na przeszczepy dla niepalących
2023-11-23 14:44
Zadaj sobie [ytanie dlaczego tylko w USA i nigdzie wiecej nie podejmuja sie leczenia i jeszcze jedno nie masz żadnych gwarancji wyleczenia !!To dzbanku tak jak jest mnustwo osrodków gdzie sa prowadzone terapie wyleczenia raka alternatywne jak ta i wyleczalnosc jest na poziomie błedu i bardzo kosztowna
2023-11-23 16:10
IMO powinien być jakiś fundusz światowy, że wszystkie kraje się zrzucają albo np. wraz ze wzrostem funduszu militarnego, wzrasta ta składka i wtedy na szczytne cele by było. Tak żeby z 1 bilion dolarów rocznie chociaż tam było.
2023-11-23 18:04
a kto bedzie nim zarzadzal co?
2023-11-23 17:01
normalnie spadłem z krzesła, tak, takie choroby to jak coś w stylu grypa i katarek a na badania to firmy wydają w porywach po maks 5-10tyś zł... wróć do realnego świata. Zainteresuj się choćby minimalnie ile kasy w USA jest inwestowane w firmy które opracowują takie leki.
2023-11-23 17:50
Tu chodzi o lek, bo podać kroplówkę jazy umie
2023-11-24 09:31
jak żołnierz ma strzelać nie mając naboi w karabinie?
2023-11-24 15:29
To naukowcy w USA latami nad tym pracowali . I nie oddadzą swojej 20 letniej pracy za darmo . Coś jak patent na lek . Cała procedura podejrzewam że jest mocno skomplikowana
2023-11-23 09:11
Nie lepiej za te pieniądze uratować życie dziecka?
2023-11-23 11:24
Gdyby oddali pieniądze na leczenie dziecka to kilkanaście osób nie mogłoby zarabiać te kilkadziesiąt tysięcy miesięcznie
2023-11-23 18:12
2023-11-23 09:13
we wrześniu i październiku wydał kilkanaście milionów złotych na bilbordy o treści "Razem pokonamy zło" więc chyba stać tę fundację
2023-11-23 16:20
2023-11-23 16:22
Może oni się zrzucą?
2023-11-23 16:44
i zakup sprzętu medycznego a potem przekazywanie szpitalom to szpitale by nie miały czym leczyć
2023-11-23 18:13
2023-11-23 20:41
Caritas otrzymujący dotacje od państwa, kupuje sprzęt dla szpitali? Ech ty czubie pisowski...
2023-11-23 16:45
Zabrać kościołowi!!!
2023-11-23 09:24
Uwaga, krytyka wobec systemu i ogółu społeczeństwa: Gdyby tylko były takie badania, np. prenatalne, aby zapobiec tragedii, jaka będzie szczególnie dla dziecka. Państwowy system badań DNA. Ale wyborem jest cierpienie i przedwczesna śmierć. "A może za drugim razem się uda", może urodzi się zdrowe, byleby ego rodziców dziecka było zaspokojone i rączki czyste, bo aborcja przed świadomością zła, w przeciwieństwie do 20-30 lat zmuszania do cierpienia, bo eutanazja też zło. Z wyłączeniem szczególnych przypadków w rodzinach rządzących oczywiście.
2023-11-23 16:07
dokładnie. za 15 baniek można całe życie przeżyć palcem nie kiwnąć.
patrzysz na zdjęcie i ciężko chłopakowi odmówić prawa do próby normalnego życia.
ale kalkulując na chłodno, powinien w drugim miesiącu być zdiagnozowany i zabortowany, bo na cholerę wprowadzać na świat kogoś, kto całe życie będzie cierpiał.
2023-11-23 20:50
..., że sprawdziłeś od kiedy tą chorobę diagnozują w Polsce. Dokładnie od roku 1994. Takimi przypadkami zajmowała się, już niestety ś.p. dr Hausmanowa-Petrusewicz. Mnie badała mając ok. 97 lat. Ja mam obecnie 45 i w momencie diagnozy byłem jedną z 50 osób w Polsce... Jeszcze żyję i jak na możliwości którymi dysponuję, to daję jeszcze radę. Jeszcze żyję. Nie wiem jak długo to potrwa, ale chce się po prostu żyć.
2023-11-23 16:22
Ty tak na serio? Masz jakieś skrupuły, żeby pisać takie rzeczy pod artykułem o chłopcu który się już urodził, rodzina chłopca to może czyta, mega nieludzkie jest to co piszesz.
Jak byś przeczytał artykuł, to byś wiedział że dziecko rozwijało się prawidłowo podczas ciąży. Nie wszystkie choroby wychodzą w badaniach prenatalnych. Czy dziecko które okaże się chore po porodzie, powinno się usuwać?
Jestem za prawem do aborcji, ale nie każdy usunąłby ciąże nawet jakby wiedział że dziecko urodzi się z chorobami. Pisanie takich bzdur jak wyżej jest totalnie nie na miejscu
2023-11-23 16:46
Wykrycie choroby nie było możliwe. Natomiast jeśli ktoś decyduje się urodzić dziecko wiedząc, że jego życie będzie jedynie pasmem cierpień, to moim zdaniem nie jest człowiekiem, tylko wcieleniem zła. Religijnie nawiedzeni - możecie już zacząć pluć. Czas start.
2023-11-23 17:38
Jestem religijny ale się z tym zgadzam.
Czasem szybsza śmierć jest błogosławieństwem.
Dlatego jestem zwolennikiem eutanazji jeśli ktoś jest nieuleczalnie chory i bardzo cierpi.
2023-11-23 20:47
Miło mi przeczytać taki wpis. Najwidoczniej jesteś religijny, ale nie opętany i jednak na pierwszym miejscu stawiasz człowieczeństwo. Szanuję.
2023-11-23 09:46
2023-11-23 10:47
Brak kasy umierasz ale invitro ot tak. Brawo wy
P.s. by nie było że jestem przeciw refundacji im vitro ale uważam że priorytetem jest jednak ratowanie życia
2023-11-23 14:41
i tacy jak ty maja prawa wyborcze wiec teraz dzwon do POKOwców czy lewaków i sie pochwal co ci odpowiedzieli
2023-11-23 16:46
ja wiem, że dla Was jedyne cenne życie to te "nienarodzone", a reszta może po urodzeniu zdechnąć (lub jak nie pasuje Wam, to dostać nożem pod żebro) - ale za pieniądze, które sobie wypłaciliście jako premię za ujadanie - można zrefundować dwieście różnych terapii genowych rocznie.
2023-11-23 18:16
wiedza która dostajesz w odpowiedzi i tak odbija sie od ciebie jak od sciany
2023-11-23 18:32
ile skapnęło z funduszu propagandowego? sto tysięcy? Więcej, mniej?
2023-11-23 16:52
To dziecko skad się wzięło? Chyba nie z in vitro, a jednak i tak nie ma ochrony zdrowia.
2023-11-23 19:11
2023-11-24 08:59
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.
![Ponyo. W Krainie Ghibli [dwulektor]](https://s-trojmiasto.pl/zdj/c/n/49/3712/164x219/3712323__kr.webp)
Filmy